Frode Nikolaisen
Telefon 977 34 752
Del
Hans Lian var en aktiv mann, med kona Gunn, barna Hege og Thomas og til sammen seks barnebarn. Han stilte velvillig opp for alt og alle i lokalsamfunnet i Rissa. Det kom alltid ja fra hans munn. Så kom sjokket, eller rettere sagt sjokkene.
– Høsten 2004 fikk jeg de første tegnene på at noe var galt. Blant annet ble talen utydelig og jeg oppsøkte derfor min fastlege. Hun trodde det var snakk om allergi, forklarer Lian.
I slutten av november i fjor deltok Hans Lian på seminaret «Pasienten som ikke passer inn» som ble arrangert for ansatte ved St.
Olav. Der fortalte han sin historie om da han ble rammet av Amyotrofisk lateralsklerose (ALS), en sykdom som i økende grad ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne.
Lian kommuniserer i dag ved hjelp av en egen pc, der øynene brukes til å skrive tekst.
Mareritt på visitten
Allergimistanken hos fastlegen gjorde at Lian gikk på allergimedisiner i åtte måneder. Da måtte han si opp jobben sin.
– Talen ble etter hvert så dårlig at flere hadde problemer med å forstå meg. Muskler i beina og armer ble også gradvis dårligere, og i september 2005 fikk jeg time på St. Olav for en skikkelig allergitest.
Etter testene ble Lian sendt videre til en nevrolog som foretok ytterligere tester. Ingen antydet på dette tidspunktet om hva problemene kunne skyldes. Etter de gjennomførte testen måtte Lian vente til visitten for å få høre hvilken sykdom han hadde.
– Visitten ble et mareritt, erindrer Hans Lian om øyeblikket i 2005 som skulle endre livet hans fullstendig.
– Inn kommer en overlege med masse folk etter seg. Nøyaktig hvor mange er jeg ikke sikker på, men det var legen, to sykepleier og sikkert noen studenter, sier Lian, som på dette tidspunktet delte rom med tre andre pasienter.
– Overlegen henvendte seg til meg og prøvde å snakke om boken jeg leste. Dessverre var det et forsøk på å løse opp stemningen. Så kom dommen; du har ALS.
Lian hadde aldri hørt om sykdommen og forklarer at han ble veldig forvirret. På to minutter fikk han en kjapp forklaring før overlegen forlot rommet.
Selvmord i tankene
– Der ble jeg sittende igjen sammen med en helt ukjent sykepleier etter å ha fått dødsdommen. Måten dette skjedde på er helt uakseptabel, mener Lian, som også undrer seg over hvorfor han fikk denne beskjeden fra en overlege.
– Jeg hadde behov for at den faste legen og en sykepleier på avdelingen hadde kommet med budskapet. Det å bli sittende sammen med en helt ukjent sykepleier etter en slik beskjed, unner jeg ingen.
Hans Lian fikk til slutt tak i sin kone Gunn for å overbringe henne nyhetene. Han er sjokkert over måten budskapet ble overbrakt ham som pasient, og mener det ville vært langt mer naturlig å ta med pasienten inn på et eget rom, vekk fra andre pasienter, pårørende og ansatte.
Han er også sterkt kritisk til at han ble sendt hjem til Rissa uten noen som helst oppfølging, annet enn en beskjed om at han skulle inn til kontroll i løpet av tre måneder.
– Det å sende hjem en pasient en som har fått diagnosen ALS uten oppfølging, synes jeg er galt. Hvilke tanker tror dere jeg hadde etter å få beskjed om en så alvorlig sykdom? Veien er kort til å begå selvmord, hvis man ikke har en familie som tar vare på seg.
Hører til i en annen tid
Avdelingssjef Geir Bråthen ved Nevrologisk avdeling, reagerer sterkt på historien til Hans Lian. Saken har skapt sterke reaksjoner og engasjement innad i avdelingen. Bråthen beklager måten Lian opplevde sitt møte med avdelingen på, og bedyrer at denne typen tilbakemeldinger fra pasienter gjør inntrykk.
– Denne måten å informere pasienter om alvorlig sykdom på, hører til en annen tid, sier Bråthen om måten Lian ble overbrakt budskapet om sin sykdom.
Episoden med Hans Lian skjedde før Nevrologisk avdeling flyttet inn i nye lokaler i Nevrosenteret, og Bråthen mener den gamle bygningen ga dårligere kår for skjerming av pasienter enn dagens forhold.
– Likevel kunne dette helt åpenbart vært gjort bedre, slår han fast.
Har endret rutiner
Ifølge Geir Bråthen har avdelingen de senere årene gjort flere grep for å forbedre kvaliteten i møtet med pasienter. Avdelingen har blant annet organisert seg i faggrupper slik at bestemte leger har ansvaret for de viktigste pasientgruppene. I tillegg er det utpekt faste sykepleiere på sengeposten og i poliklinikken som inngår i faggruppene, og som har et særskilt ansvar for oppfølging av pasienter med de mest alvorlige diagnosene.
– Pasientene får hilse på en slik sykepleier så snart diagnosen er klar, og får dermed et fast holdepunkt i avdelingen som de kan kontakte også etter utskrivelsen. ALS-pasientene er en spesielt sårbar gruppe. De får en svært alvorlig beskjed som snur opp ned på livet deres, og det må vi gi dem tid til å absorbere, sier Bråthen.
– Alt i alt har vi blitt flinkere til å gi omsorg for pasienter med alvorlig kronisk sykdom generelt, og ikke minst ALS-pasientene våre. Men vi ser at også andre pasientgrupper kan ha nytte av en kontaktsykepleier. Det gir pasientene en trygghet, og for oss fører det til færre akuttinnleggelser og mindre press på poliklinikken. Derfor ønsker vi å utvikle dette tilbudet videre.
Les mer om Hans Lians liv og hverdag.
Les flere saker i serien «Liv og død ved St. Olav»:
«- Hjelper meg med å takle hverdagen» (Publisert 15. mars 2010)
«Tilbake til den nære pleie» (Publisert 8. mars 2010)
«Givende og utfordrende møter med døden» (Publisert 19. februar 2010)
Publisert onsdag 24. februar klokken 12.24.