- Vi har til dels visst om disse barna, men nå vet vi langt mer om hva de trenger i forhold til tverrfaglig hjelp og habilitering, sier fysioterapeut Merethe Brandal, som er en av lederne av et toårig utviklingsprosjekt innen feltet.
Målet med prosjektet, som ble gjennomført ved barne- og ungdomsklinikken (BUK), St. Olav, var å etablere et system for identifisering av kronisk syke barn og unge med behov for habilitering.
– Vi så det som viktig å skape en forståelse blant personalet ved BUK for at disse barna kan ha behov for habilitering. Undersøkelser viser at barn og ungdom med kronisk somatisk sykdom har økt risiko for psykososiale problemer, lavere livskvalitet og andre problemer enn friske jevnaldrende. Våre undersøkelser viste at det var viktig å fange opp barna/ungdommene tidlig i prosessen, sier fysioterapeut Siri Alstad.
Lav livskvalitet
Derfor var det viktig å utvikle og finne et arbeidsredskap som kan identifisere denne gruppa, og som sikrer dem henvisning videre i systemet.
– I prosjektet målte vi livskvaliteten til deltagerne. Resultatene viste at barna og ungdommene vurderte egen livskvalitet lavere enn hva normalbefolkningen gjør. Foreldrene vurderte at barna hadde lavere livskvalitet enn det barna selv kom fram til, sier Brandal.
– Sykehuset blir mer og mer spisset, men for at barn og unge med alvorlig kronisk somatisk sykdom skal ha det best mulig, trenger vi noen som ser helheten hos dem. Ikke bare de dagene de er på sykehuset, men også hjemme, på skolen og i fritiden, føyer Alstad til.
58 barn, og foreldrene deres, deltok i kartleggingen. Analysene viste at mange klarer seg bra, mens noen har behov for mer hjelp enn det de fikk. I prosjektet dreide det seg om 15 stykker, hvor av 13 takket ja til tverrfaglig hjelp. Fem av disse trengte større hjelpetiltak for å kunne fungere best mulig.
Hvem trenger hjelp?
I en travel sykehushverdag er kartleggingsskjema for komplisert å bruke. Derfor er det viktig at de som er i kontakt med denne gruppa læres opp til å spørre hvordan barna har det. Ikke bare medisinsk, men også hvordan de har det ellers og om det er noe de plages med. Samme oppfølging gjelder foreldrene.
– Ut fra denne kunnskapen vil man sammen med foreldrene og barna diskutere hvilke behov de har, og vi kan bidra med å få til tiltak for familien gjennom samarbeid med 1. linjetjenesten. Vi må lage rutiner for dette inn i den kliniske hverdagen, og plassere kunnskapen hos personalet både på avdelingene og på poliklinikken, sier Brandal.
På alle sengetun er det habiliteringskontakter som skoleres. Disse skal vite litt mer om habilitering enn resten av personalet og de skal bidra i arbeidet med å sikre gode rutiner for å finne de barna som trenger habilitering. Standardiserte spørsmål vil bli utarbeidet, spesielt beregnet på barnas primærsykepleiere. Kunnskapen vil i sin tur skriftlig dokumenteres i Doculive.
– På BUK har vi dessuten kontaktsykepleiere for noen diagnosegrupper, de er viktige for oppfølging av barna i samarbeid med lokalt hjelpeapparat, sier Merethe Brandal.
Habiliteringstjenesten ved BUK vil på de mest kompliserte sakene også bli koblet inn.
Tekst: Anne-Lise Aakervik