Del
– Det viktigste resultatet av jobben vi gjorde med undersøkelsen er ikke prisen, men anvendeligheten i etterkant. Livskvalitetsinstrumentene som vi normerte er allerede brukt i et prosjekt som omhandler overvektige barn, i en artikkel som handlet om barn med kreft, de brukes i en større helseundersøkelse i Barne- og ungdomspsykiatrisk klinikk og de skal brukes i et nasjonalt prosjekt som omhandler barn i barnevernsinstitusjoner. Jeg er veldig fornøyd med at avhandlingen kommer til nytte og at resultatene ikke blir liggende i en skuff, sier Jozefiak.
– Det er viktig for meg at dette arbeidet skal kunne omsettes i klinisk arbeid.
Thomas Jozefiak er tilknyttet både NTNU og St. Olav, og er den første som tildeles Forskning-nytter prisen. Prisen deles ut av Rådet for psykisk helse.
Stort grunnlag
Det var i en forbindelse med en studietur i Tyskland i 2002 at Jozefiak fikk inspirasjon til det som skulle bli hans doktoravhandling i 2009.
– Jeg så da at det ikke fantes norske studier og norske verktøy som tok for seg livskvalitet blant barn og ungdom i psykiatrien, sier Thomas Jozefiak.
Han gikk derfor i gang med innsamling av materiale i 2003, der 2000 barn mellom åtte og 16 år ble intervjuet, i tillegg til barnas foreldre.
– Det var nødvendig med så mange for å få et representativt utvalg i befolkningen, og materialet ble innhentet i Sør-Trøndelag, sier Jozefiak.
For Jozefiak var det viktig å skaffe til veie subjektive opplevelser av livskvalitet fra barn og ungdom selv, og ikke bare gjennom foreldrene.
– Resultatene viser at det er lite samsvar mellom det barn selv mener og det foreldrene mener om barnas livskvalitet. Da kommer man i et dilemma som behandler, hvem skal man tro på? Resultatene viser at barn opplever verden svært forkskjellig fra voksne og det er viktig å ta med seg inn i behandlingen, mener Jozefiak.
Fulgt opp etter seks måneder
– For å ta et eksempel. En 10-åring med ADHD mener selv han har det helt topp. Foreldrene tror derimot han har det fælt. Mens 10-åringen kun lever i nuet, har de voksne et annet tidsperspektiv. De bekymrer seg for utdanning, for arbeidsliv også videre. Derfor er det viktig å ta med både barnets subjektive opplevelse av livskvalitet og foreldrene for å få de ulike perspektivene inn i behandlingssituasjonen.
Etter seks måneder ble personene i studien fulgt opp for å se på endringer i livskvaliteten, og samtidig ble resultatene sammenlignet med et klinisk utvalg av pasienter ved BUP.
– Sammenlignet med normalutvalget viste studien at BUP-pasienter hadde nedsatt livskvalitet, fastslår Jozefiak. Oppfølgingen viste også at skolebarn i alderen 12 til 14 år rapporterte en nedgang i sin livskvalitet i forhold til familien, skolen og følelsesmessige velvære. Ifølge Jozefiak kan denne forandringen forklares med de utviklingspsykologiske forandringene som er normale for denne aldersgruppen. Dette arbeidet danner en viktig referanseramme for behandlingsstudier hos barn og unge der en måler livskvaliteten.
Resultatene fra studien viste også at foreldre av barn i Sør-Trøndelag vurderte barnas livskvalitet høyere enn barna selv. Til sammenligning vurderte foreldre til barn som var pasienter i BUP barnas livskvalitet som lavere enn barna selv.