Christina Yvonne Olsen
Telefon 975 48 580
Det fødes 500-600 barn med hjertefeil i Norge hvert år. I de 33 årene Foreningen for Hjertesyke Barn har eksistert, har de bidratt med midler til nytt utstyr til norsk helsevesen for opptil 25 millioner kroner.
– De gjør en stor innsats, og gjør livet lettere for barna og for oss som jobber med dem. Vi er svært heldige, sier overlege på barneklinikken, Finn Marum Høivik.
Sparer
Foreldreforeningen bidrar med støtte til kompetanseheving ved å samle inn midler til faglig oppdatering til de ansatte, som slik får anledning til å delta på kurs i utlandet.
Penger fra foreningen har også sørget for nytt utstyr til å ta opp hjerterytmen hos barn.
– Vi kan nå ta opp hjerteslag en hel uke. Tidligere hadde vi kun 24 timers opptak, og 
måtte gjenta undersøkelsene gang på gang før vi kanskje fanget et anfall med arytmi (rytmeforstyrrelser). Nå er det langt større mulighet for å få en korrekt diagnose. Mange hjertebarn bor også langt unna sykehuset, og de gamle apparatene ble sendt i posten. Dette var lite effektivt, og det ble mange turer til sykehuset for barn og foreldre. Her sparer sykehuset penger, utdyper Høivik.
Økt livskvalitet og trivsel
I tillegg har penger fra foreningen bidratt til ny programvare som forenkler arbeidet med å tolke og analysere alle data.
Hypertensjon (høyt blodtrykk) forekommer også hos barn, og nytt utstyr for 24 timers blodtrykksmåling letter diagnosestillingen, i tillegg til å øke livskvaliteten hos hjertesyke barn.
– En annen viktig investering er TV og DVD på undersøkelsesrom. Det er mye bedre å tilby enn beroligende medisin. Det virker bedre også, slår Høivik fast.
Kaffemaskin og midler til leker bidrar også til økt trivsel på avdelingen.
Flere vokser opp
Marte Jystad i administrasjonen i Foreningen for Hjertesyke barn (FFHB), understreker hvor fort den teknologiske utviklingen går innen medisinsk utstyr til hjertesyke.
– Budsjettene henger ikke alltid med. Vi har et ansvar både når det gjelder å kunne tilby barna best mulig medisinsk utstyr, og sørge for kompetansebygging. Gleden er på vår side når pengene forvaltes godt, sier hun.
Per i dag er det flere hjertesyke over 20 år enn det var før.
– Mange av de som døde før, vokser nå opp. Det er viktig for oss å bidra til med midler til utviklingen for å tilby barna det beste, sier Jystad.
Nest største kroniske barnesykdom
Det er rundt 9000 hjertebarn under 18 år, og nesten dobbelt så mange over 18. Det
er den nest største kroniske barnesykdommen. Det å få et hjertesykt barn endrer hele familiesituasjonen.
– Da jeg fikk et hjertesykt barn, føltes det som å bli innlemmet i en ny familie da jeg ble medlem i FFHB. Det er et sjokk å få et sykt barn, her traff jeg foreldre som hadde sett at veien går videre og lengre, uansett diagnose, sier mamma Elisabeth Røstad Olsen.
Kjersti Postmyr (19) er selv hjertebarn, og har et veldig godt forhold til FFHB.
– De første minnene jeg har, involverer foreningen. De arrangerer både leirer, møter og kurs. I tillegg drar vi nytte av utstyret de bidrar med midler til, og de tester ungdom som har hjertesykdom i forbindelse med fysisk aktivitet, forteller 19-åringen.
Synlige resultater
Steinar Johansen jobber i administrasjonen i FFHB, og syns det er helt spesielt å høre Kjersti Postmyr fortelle om nytt, medisinsk utstyr som har hatt betydning for livet hennes.
– I alle jobber blir man glade for tilbakemelding, og jeg føler at vi gjør en viktig jobb når vi ser håndfaste bevis på hva pengene har gått til. Det er avgjørende og helt nødvendig for vår motivasjon, sier Steinar Johansen.
Hør sak om Foreningen for Hjertesyke barn på NRK Trøndelags nyhetssending