Del
Han står foran en fullsatt konferansesal. Mamma Trine Furunes stiller sønnen spørsmål om hans eget liv. De har gjort dette noen ganger nå, og publikum vokser for hver gang. Craig Furunes (18) ler og gestikulerer når han forteller om hvordan det har vært, og hvordan det er, å leve med Tourettes syndrom.
– Og når man har kommet seg over den verste bakketoppen, så begynner man jo selvfølgelig å holde foredrag, fleiper 18-åringen.
Grønn prikk på det store gule arket
Furunes og moren hans deltar på kurs for foreldre og fagfolk som har eller omgås barn med Tourettes syndrom. De former innlegget sitt som et intervju, der Trine Furunes intervjuer sønnen. Kurset arrangeres av Lærings- og mestringssenteret på BUP-klinikken ved St. Olav.
– Jeg skilte meg vel tidlig ut, lagde konstant lyder og gjorde merkelige krumspring. Jeg kunne ha ekstreme energieksplosjoner, med sparking, hyling og piping. I 3. klasse ble dette ordentlig lagt merke til, og jeg ble undersøkt fra topp til tå, blant annet grundig utredning for epilepsi, minnes Furunes. Han var ikke spesielt interessert i fotball eller annen sport, han ville drive med teater, sang og musikk. Med et spesielt navn, skilte han seg fort ut.
– Jeg var lett å peke ut. En grønn prikk på det store, gule arket, forteller 18-åringen. Og han ble pekt ut. Problemene ble løst med møter på rektors kontor, der han ofte måtte be om unnskyldning for utagerende oppførsel. Alvorlig mobbing gjorde til slutt at Craig måtte bytte skole. På Rudolf Steiner-skolen i Trondheim fikk han straks et merkbart bedre liv, men slet fremdeles med psyken, og fikk ikke skikkelig tilrettelegging og hjelp før på videregående.
– Jeg begynte på musikklinja på Ole Vig videregående. Der fikk jeg et eget hvilerom, og én time alene med lærer i uka. Karakterene gikk merkbart opp i løpet av et år, forteller 18-åringen.
Hverdagen med tics og humor
Craig Furunes har energi nesten uten grenser. Han er med på det meste. Først og fremst musikk som er hans store lidenskap, men han er også fritidsarbeider i Meråker kommune. Han har flere styreverv, i tillegg til at han har en sønn på to år.
– Jeg har en sperre på ordet nei, noe som er litt komisk ettersom ordet nei til tider blir heftig brukt, ler Furunes, og forteller:
– Et typisk symptom på Tourette er tics. For meg kan det være at jeg sier nei, nei, nei, nei, mange ganger etter hverandre. Eller «Det e’ det ikke!». Også når jeg er alene. Det gir ingen mening. Jeg lager også en bjeffelyd på innpust, noe som har skapt mye gøy for venner og familie. Som for eksempel da jeg gikk forbi en gammel dame som plukket poteter på Ica. Plutselig kom det et høyt bjeff, og da var det poteter overalt, forteller Furunes. Smilet er aldri langt unna. Han har valgt å være åpen om sykdommen sin, og har funnet ut at humor funker uansett.
– Når man stadig kommer for sent på skolen fordi man må stoppe hver tiende meter og ta i bakken, så er det jo noe komisk over det.
I bølger
Tourettes syndrom er en nevrologisk sykdom, og de som rammes utfører handlinger de ikke kan kontrollere. Tics beskrives som ufrivillige, raske, gjentatte, urytmiske muskelbevegelser eller plutselige, ikke tilsiktede lyder. Mange har en forestilling om at mennesker med Tourettes slenger ut ukvemsord i tide og utide, men det er faktisk bare en liten del av de som rammes som gjør dette.
– Man kan til en viss grad undertrykke tics. Men til slutt må det bare ut. Jeg sammenligner det ofte med å nyse. Man kan undertrykke det, men til slutt må det bare ut. Touretten lever i bølger, man kan ha en uke fri for tics, før man går inn i en panserperiode og ticser mye, forteller Furunes. Han er fullstendig klar over at vridning av håndledd og konstante knekkelyder kan drive lærere og andre elever til vanvidd. Han har fortsatt voldsomme energieksplosjoner, men får ut mye på scenen.
– Jeg driver med ekstrem musikk, og kan hyle og hoppe fra meg på scenen. Etter en opptreden slapper jeg skikkelig av i mange timer.
Sjelden ensom diagnose
Tourettes syndrom kommer ofte i en samlepakke med andre diagnoser. For Craig Furunes har det dreid seg om OCD (Obsessive Compulsive Disorder), ADD, angst og tvang. Og selv om 18-åringen har slitt tungt, så forteller han om livet sitt som om han står på scenen for å underholde. Han skjønner at det er komisk eller frustrerende når han må slå av og på lyset så og så mange ganger før han kan sette seg ned. Eller vaske hendene 20 ganger.
– Jada, kommer snart, skal bare slå av. Jada, kommer snart, skal bare slå på. Kommer straks, skal bare slå av! Han illustrerer hvordan han bare må trykke på lysbryteren mens læreren venter.
– Jeg er forresten også besatt av badeender. Jeg har over 30 stykker i alle varianter, men jeg bruker dem ikke til noe. Jeg bare har dem. Fint for venner og familie, de vet at jeg blir overlykkelig for en badeand, ler 18-åringen.
Drivkraft
Mange som får diagnosen Tourettes syndrom, trenger ikke spesielle tiltak. Men i noen tilfeller er det aktuelt med medikamentell behandling, noe Furunes er kjent med.
– Jeg har mange venner i Tourette-miljøet i Norge, og vi utveksler erfaringer om medisiner og hva vi gjennomgår når vi prøver de forskjellige. Jeg vet hvilket helvete det kan være, forteller 18-åringen som i dag har god effekt av medisinene han bruker.
For mamma Trine Furunes var det en lettelse da sønnen fikk en diagnose.
– Samtidig kjente jeg til sykdommen, og det som er slitsomt med den. Men det var godt å gi det et navn. Da kunne jeg lese meg opp, dra på kurs og møte andre i samme situasjon. Det var veldig verdifullt, forteller Trine Furunes.
I pausene på kurset flokker folk seg rundt sønnen hennes. Det er foreldre som har barn med samme diagnose, og de har mange spørsmål til 18-åringen. For Trine har Craigs Tourette blitt en del av hverdagen, en del av sønnen hennes.
– Vi kan ikke alltid fokusere på sykdommen. For meg er det så enkelt at jeg kan ikke tenke meg Craig uten, sier Trine Furunes.
Framtiden
18-åringen har ofte mye energi til overs. Han får den ut ved å holde seg i aktivitet hele tiden. I tillegg til at han er pappa, går på skole, jobber som fritidsarbeider, har flere verv og spiller i band, lever han også friluftslivet.
– Jo kaldere, jo bedre! Det er klart at Tourette er en slags kraft i meg, som driver meg frem. Drama og musikk er en veldig enkel energikanal, sier han.
Ofte er det en utfordring for foreldre med så aktive barn, og foreldrene til Craig har måttet strukturere og begrense hverdagen til sønnen til tider. Og nå som han er pappa selv, har han mange tanker om fremtiden.
– Jeg gruer meg ikke lenger til å finne ut om han har fått Tourette. Jeg grublet på om jeg hadde mot til å få barn, men det ble som det ble. Slik jeg ser det, har jeg det perfekte ståsted for å se symptomene og skaffe utredning og behandling tidlig. Jeg vet hva det dreier seg om, og er i stand til å gi ham en bedre hverdag, dersom han har fått sykdommen, mener Craig Furunes. For han er livet med Tourette, livet hans.
– Med humor og håp, så viser vi at det går. Uten Tourette, så hadde ikke jeg vært meg.