Kona ble operert for hjernesvulst i 2009, og har hatt store utfall etter inngrepet. Det har ført til store omveltninger i livet til den lille familien.
|
Helge Leitao (30) fikk livet snudd på hodet da kona ble syk. Han mener det må bli større fokus på at resten av livet skal leves - også etter alvorlig sykdom. Foto: Christina Y. Olsen
|
– Man mister på en måte kjæreste, samboer og samtalepartner på en gang. Det er en utfordring å få familielivet til å gå rundt, forteller 30-åringen.
Hard hverdag
Datteren var to år da kona ble akutt syk, og det er krevende nok å ha en 2-åring i huset. For Helge Leitao er det minst like ressurskrevende å ha en syk kone som sliter med ettervirkninger av operasjonen.
– Vi hadde akkurat kjøpt hus da hun ble syk. Det var et hardt slag. Alt stoppet opp. Jeg følte vi gikk mot et svart hull, og jeg ante ikke hvor vi skulle begynne, forteller Leitao.
Konas operasjon gikk bra, men det var overgangen fra den akutte fasen til hverdagslivet som ble mest utfordrende.
– De fysiske problemene vises, som dårlig balanse og lammelser. Men de usynlige skadene er verre. Det er vanskelig å få omverdenen til å forstå hvordan det er, hvor skal man begynne? Det er utrolig mange ting å sette seg inn i, både av hva vi har krav på og rett til, men også alt arbeidet rundt. Det er en jungel å finne frem i. Man er helt avhengig av å ha ressurssterke pårørende rundt seg, mener Leitao.
Godt å møte andre
Han har selv deltatt på Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende med hjernesvulst i familien. Det gir ham mye.
– Det er godt å møte andre i samme situasjon. Kanskje treffer man andre par med små barn som sliter med de samme utfordringene, og man kan utveksle erfaringer om hvordan man har taklet ulike problemstillinger. Det er mye rehabilitering i å snakke med andre, få høre om tips, muligheter og erfaringer de har gjort seg, sier Leitao.
– Det er mye lover og regler som skal tolkes, og det er godt å få litt hjelp. I tillegg er det nyttig å vite hva som har skapt fremgang hos andre. Kanskje opplever vi det samme.
Les: Merethe (43) fikk hjernesvulst
Avhengig av partneren
Han smiler og ler, og fremstår ikke som en slagen mann. Tvert i mot. Men han er opptatt av at livet etter sykdom, også skal være et liv verdt å leve.
|
Helge Leitao (30) mener det er mye å hente i andres erfaring med samme sykdom, både pasienter og pårørende. Her sammen med Merethe Finstad (43) som er operert for hjernesvulst. Foto: Christina Y. Olsen
|
– Helsevesenet har ikke sterkt nok fokus på resten av livet etter sykdom. Når man blir hardt rammet av sykdom, så er man avhengig av en partner som kjemper for en. Selv om operasjon og behandling har gått bra, så skal livet leves videre. Man føler seg som en motpart noen ganger, fordi man kjemper og kjemper for å få ting gjort. Det jeg gjør på fritida, er for andre jobb. Å være pårørende gir ingen anerkjennelse i seg selv. Jeg er også avhengig av hjelp fra familie og venner. Systemet er administrativt tungt. I et samfunnsøkonomisk perspektiv, så er det offentlige Norge for eksempel lite interessert i å hjelpe pasienter tilbake på jobb, utdyper han.
Men som han snakker med de andre på kursene om, det er viktig å opprettholde en normalisert hverdag.
– Jobben er hverdag. Med arbeidsoppgaver og kolleger tenker man på andre ting. Og familielivet går sin gang med småbarnstilværelsen, smiler Helge Leitao.