Hvem bestemmer hva som er god livskvalitet?

I dag vil jeg blogge om barn med trakeostomi og barn med kronisk respirasjonssvikt. Dette er barn som må ha hjelp til å puste, og de må behandles med hjemmerespirator (respirator, Bipap, Cpap) via trakeostomi (hull på halsen) eller maske.

Disse barna er ressurskrevende fordi de trenger hjelp til det meste. De er avhengig av kompetente omsorgspersoner i store deler av døgnet, og dette koster penger og krever en stor innsats. Samhandling fra spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten – og ikke minst fra barna selv og deres pårørende er helt nødvendig. Dette er vi faktisk flinke til, men enkelt og komplikasjonsfritt er det ikke.

Barn med hjemmerespirator vil absolutt ikke være på sykehuset - hvis de ikke må. De vil være som andre barn. De ønsker å tilbringe dagene hjemme med familien, dra i barnehagen, på skolen, og delta i fritidsaktiviteter på sitt vis. Men de trenger hjelp for å kunne gjøre dette.

Det er en utfordring å rekruttere personell til å jobbe i private hjem, og det er en utfordring for en familie å ha personell i hjemmet sitt nesten døgnet rundt. Det er dessuten en utfordring å gi og vedlikeholde en god og forsvarlig opplæring til de som skal være hjelpere – en så god opplæring at både barn, pårørende og personell er komfortable og trygge.

Det kan være skummelt for utenforstående å tenke på at det er små”intensivavdelinger” i hjemmet. Det er lett å bli redd for alt som kan gå galt, og tenke på det som mer strevsomt enn givende å leve et slikt liv. Men hvorfor kan vi ikke snu dette, og se på denne lille pasientgruppen med andre øyne? Tenk om vi bare kan si: dette skal vi få til!

Det er fantastisk å kunne hjelpe et barn og en familie til å få leve et tilnærmet normalt liv med, og på tross av, sin funksjonshemming. For hvem bestemmer egentlig hva som er god livskvalitet? Er det alle vi som tror vi vet best, eller er det den enkelte som lever sitt liv?

Det er fantastisk å se gleden og forventningen i øynene til et hjemmerespiratorbarn som er stivpyntet og klar for skoleball. Med trygge og kompetente hjelpere er det bare fantasien som setter grenser for hva man kan være med på. Det går an å danse med rullestol – og respiratorer har batteri!

Det går an for disse barna å leve et liv utenfor sykehusets vegger, og jeg har vært så heldig å se mange eksempler på hvor det har fungert godt. Vi er kommet langt her hos oss i utviklingen av opplæringsprogram, prosedyrepermer og sjekkerutiner. Vi samhandler godt med kommunehelsetjenesten – og de med oss.

Nasjonalt Kompetansesenter for Hjemmerespiratorbehandling (NKH) har jobbet med disse problemstillingene siden 2002, og det arbeides nå med Nasjonale kliniske retningslinjer for hjemmerespiratorbehandling. Disse vil hjelpe oss med å sikre lik behandling uansett hvor i landet man bor ved å sette kriterier for opplæring, krav til hjelperes kompetanse, samt organisere tilbudet både hjemme og i institusjon.

Barn med trakeostomi og hjemmerespirator er en liten gruppe – men de er jo faktisk friske hvis de får de hjelpemidlene de trenger! (Ja, det er ressurskrevende behandling, men hvem er ”vi” til å nekte disse barna et liv utenfor sykehuset?)

Det vil alltid være diskusjoner om oppstart av behandling, og behandlingsnivå avhengig av medisinsk diagnose. Og det vil være etiske dilemma og vanskelige beslutninger i både oppstart og avslutning av behandlingen. Når beslutning om behandling er tatt, håper jeg at den nye Samhandlingsreformen vil gi oss klarere retningslinjer for god samhandling, samt plassering av medisinsk og økonomisk ansvar, slik at pårørende eller entusiastiske enkeltpersoner skal slippe å bane ny veg for hver eneste ny hjemmerespiratorbruker.

For jeg håper at vi aldri glemmer å se enkeltmennesket. La oss ikke glemme at hver og en, med eller uten hjemmerespirator, er unik med individuelle behov. Det skal vi ha respekt for.

Har du innspill til bloggen? Send en epost til blogger Randi Salvensen.

Les flere blogginnlewgg av Randi Salevsen:
«Dette gjør meg stolt»

Publisert torsdag 29. oktober 2009 klokken 09.30.