Om oss
Kontaktinfo til registeret finnes du ved å trykke på denne teksten
Forekomsten av nye traumatiske ryggmargsskader er relativt lav (ca 15 per million per år), og det forekommer nesten like mange av ikke-traumatisk årsak.
Personer med ryggmargsskade har ofte behov for tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og andre sosiale aktiviteter. I tillegg vil mange ha behov for tett og regelmessig medisinsk oppfølging.
Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade: Sunnaas sykehus HF, Haukeland Universitetssykehus Bergen og St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim.
Det var konsensus i fagmiljøene ved Sunnaas sykehus HF, Haukeland Universitetssykehus Bergen og St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim om etablering av nasjonalt register for denne pasientgruppen i 2009. Etableringen ble gjort i samarbeid med Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). Registeret har vært i drift siden 2011, og er godkjent som nasjonalt kvalitetsregister av Helse - og omsorgsdepartementet i 2012.
I filmen forteller Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen hvordan man gjennom 10 års drift av Norsk ryggmargskaderegister bruker registeret til å jobbe med utvikling og kvalitet i rehabiliteringspraksis nasjonalt og internasjonalt.
Formålet til registeret:
- Kartlegge forekomst
- Sikre en hensiktsmessig og trygg behandling for personer med ryggmargsskade
- Øke kunnskapen om behandling både når det gjelder den enkelte pasient, og for pasientgruppen i sin helhet
- Legge grunnlag for evaluering og forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser
- Regelmessig rapportere kvalitetsdata/indikatorer til interesseorganisasjoner og foretak
- Jevnlig oppfølging av egne kvalitetsindikatorer
Dette vil igjen kunne øke kvaliteten på flere områder, både i akutt behandling og i et livslangt pasientforløp:
- Forebyggende arbeid: Med økt kunnskap om skadeårsaken til både traumatisk og ikke-traumatisk ryggmargsskade, vil man kunne ha større fokus på forebyggende arbeid.
- Forbedret behandling: Sammenligning av data kan på sikt identifisere den beste behandling for ryggmargsskadepasienter, både i akuttfasen, rehabiliteringsfasen og livslang oppfølging.
- Sekundær forebygging: Systematisk innsamling av informasjon, relatert til ulike ryggmargsskaderelaterte komplikasjoner, vil kunne bidra til sekundær forebygging. Personer med ryggmargsskade er for eksempel utsatt for utvikling av trykksår, kardiovaskulære sykdommer, smerter, inkontinens og infeksjoner i lunger og urinveier. Disse komplikasjoner bidrar til nedsatt livskvalitet og flere reinnleggelser. Ved sekundær forebygging vil man oppnå en helsegevinst. Dette påvirker i så fall mulig yrkesaktivitet og mulighet for økt deltakelse i samfunnet for personer med ryggmargsskade.
- Økt empowerment: Økt kunnskap hos helsepersonalet vil bidra til å sette en person med ryggmargsskade i stand til å mestre den nye livssituasjon på best mulig måte.
Fagrådet til NorSCIR:
- Siv Anita Horn, Sunnaas sykehus HF
- Jan Ove Brauti, Sunnaas sykehus HF
- Tiina Rekand, Haukeland Universitetssykehus.
- Kirsti Gytre Lund, Haukeland Universitetssykehus
- Sissel Norvik, St. Olavs hospital
- Elin Widegren Norum, St. Olavs hospital.
- Ingrid Njerve, Brukerrepresentant
- John Petter Skjetne, Hemit
Registersekretariatet St. Olavs hospital: - Annette Halvorsen
- Ann Louise Pettersen
Registrerende sykehus:
- Avdeling for Ryggmargsskader og multitraumer
Sunnaas Sykehus HF
Bjørnemyrveien 11
1453 Bjørnemyr - Spinalenheten Nevrologisk avdeling
Haukeland Universitetssykehus
Helse Bergen HF
Jonas Lies vei 71
5053 Bergen - Avdeling for ryggmargsskader
Rehabiliteringsklinikken
St. Olavs Hospital HF
Edvard Griegs gate 8
Trondheim