– En forklaring, ikke en unnskyldning

​De gode brukerinnleggene har gjennom ti år med Lærings- og mestringssenter (LMS) ved BUP-klinikk på St. Olavs hospital vært svært viktige for forståelsen av diagnosene under kursene for foresatte, familie og fagpersoner tilknyttet barn og unge med psykiske vansker.

Å få høre fra personene selv hvordan det er å leve med for eksempel Tourettes eller Asperger har hatt stor verdi for de som ønsker å forstå og hjelpe. Her skal fag- og brukererfaring gå hånd i hånd, og ethvert kurs inneholder derfor både et pårørendeperspektiv, en lege eller psykologs redegjørelse om diagnosen, en pedagog som forteller om tilrettelegging - og en brukerhistorie. Målet er å skape økt mestring i hverdagen for barnet og familien som helhet.

LES OGSÅ: Gir håp om et levelig liv med Tourettes

Forståelse og misforståelse

På siste kurs før påske sto autismespekterforstyrrelser, med Asperger syndrom som en av flere diagnoser i dette spekteret, på agendaen. 23 år gamle "Kine" fortalte reflektert og ærlig om egen situasjon og oppvekst. NTNU-studenten har stilt opp regelmessig for LMS og pårørendekursene siden 2013, og har vært en viktig ressurs for arbeidet med å skape mer forståelse og åpenhet rundt Asperger.

Hun har nemlig som de fleste andre i samme situasjon møtt mye motstand og misforståelser rundt hvordan hun har oppført seg, og mange viktige personer, som lærere og klassekamerater, har ikke tatt innover seg og fulgt opp selv om de har vært klar over situasjonen. 

Utgangspunktet er heller ikke lett. Autismespekterforstyrrelsen Asperger syndrom karakteriseres av problemer med sosialt samspill, ofte kombinert med et stereotypt og repetitivt mønster av adferd og interesser. I motsetning til andre med autismespekterforstyrrelser skiller disse personene seg ut ved at de har normal intelligens og språklig utvikling. Mange av personene som har Asperger har også tilleggsvansker, som ADHD, tvang og angst.

Må tolke sosiale signaler

"Kine" fikk Asperger-diagnosen først i slutten av 10. klasse, etter at moren i lang tid hadde forsøkt å få dette utredet og fastslått. Det var jo liten tvil om at hun var annerledes. Det var tydelig allerede fra hun var liten.

– Som barn var jeg ikke særlig glad i fysisk berøring. Jeg ville ikke ammes og likte ikke klemmer. I stor grad liker jeg fortsatt ikke fysisk kontakt, men aksepterer og gir klemmer av og til fordi jeg skjønner at det betyr noe for andre, forteller hun.

Som så mange andre med tilsvarende diagnose bruker hun mye tid på å analysere sosiale signaler, på hvordan hun bør eller ikke bør oppføre seg i gitte situasjoner. Hun er altså fullstendig klar over sine egne utfordringer.

– Ofte sier jeg ting som kan tolkes helt feil i negativ retning, uten at det er ment slik. Jeg har nok alltid følt meg litt misforstått, sier hun.

– Oppfattet som kranglete

"Kine" forteller vel gjennomtenkt om sitt eget forhold til diagnosen – om hvordan hun har et sterkt behov for å planlegge alt av aktiviteter, at et lite avvik fra det hun har sett for seg kan skape sterke reaksjoner, og hvordan hun er avhengig av at de rundt henne gir henne rom til å trekke seg tilbake dersom det blir for mye.

– Allerede da jeg gikk på barneskolen var jeg svært målrettet og ivrig på det faglige innholdet. Jeg foretrakk derimot heller å sitte hjemme alene framfor å delta i det sosiale, som jeg ikke mestret noe særlig. Lærerne oppfattet meg nok som ganske kranglete og tverr, for jeg poengterte ofte feil i timene. Innspillene mine var kanskje ikke alltid så pedagogisk lagt fram, men i mitt hode er kommentarer og tilbakemeldinger den eneste måten å lære på og forbedre seg. Jeg følte et ansvar for at feilene ikke skulle bli gjentatt, både når det gjaldt det faglige og annen urettferdighet jeg opplevde. At jeg har en stor ansvarsfølelse tror jeg også søstrene mine kjenner seg igjen i, sier 23-åringen.

– Den har nok også satt meg i noen uønskede situasjoner. Jeg har alltid vært beskyttende og hatt sterke meninger. Da blir det fort konflikt. Etter at jeg fikk diagnosen fortalte jeg det til lærerne. Det hjalp i noen tilfeller, men ikke alle tok det innover seg.

Viktig tilrettelegging

I 2015 ble hun også diagnostisert med ADHD, noe som forklarte den stadige rastløsheten og konsentrasjonsproblemene. Til tross for det utfordrende utgangspunktet, er hun klar på at hun ikke ønsker å bli fritatt for ansvar fordi hun har en diagnose.

– Det er viktig for meg at dette er en forklaring, men ikke en unnskyldning for at jeg noen ganger ikke oppfører meg optimalt, poengterer hun.

Mot slutten av ungdomsskolen fikk hun også i noen grad mer tilrettelagt opplæring. Hun slapp for eksempel å være med i ballspill, og hun slapp å hele tiden sitte og følge med på tavla under mattetimene, der hun ofte lå et stykke foran de andre. På NTNU, der hun søker seg inn på masterutdanning til høsten, får hun også noe tilrettelegging. Blant annet avlegger hun eksamen på PC og på et rom med færre studenter.

– For meg er det vanskelig å fokusere under forelesninger, og det er mye stress knyttet til i det hele tatt å møte opp, finne en plass og «håpe» at ingen kommer og setter seg ved siden av meg for å prate, så jeg ser gjerne heller på opptak av forelesningen hjemme.

– Vil hele tiden forbedre meg

For "Kine" har det å heller kunne være sosial på nett vært en fin ting.

– Der trenger jeg ikke nødvendigvis gi et svar der og da, men jeg kan vente til jeg har kapasitet til å svare. Jeg slipper også å forholde meg til kroppsspråk og liknende. Når det kommer til ironi og humor, så forstår jeg det, men vet ikke alltid hvordan jeg skal svare sånn på direkten. Jeg kan for eksempel komme med helt saklige tilbakemeldinger på humor. Det er jo ikke alltid det passer så godt, og jeg ødelegger ofte litt av moroa, sier hun og smiler.

– Men det er jo ikke slik at jeg ikke ønsker tilbakemeldinger på adferden min. Tvert imot, så ønsker jeg hele tiden å forbedre meg.

Nå bor hun i en leilighet sammen med samboeren sin, og har i større grad lært seg å takle de utfordringer hverdagen byr på. At hun i fjor også fikk en hund har vært positivt, forteller hun.

– Jeg blir rolig av å være sammen med dyr. Det er klart det er et ekstra ansvar, men jeg kan snakke med og uttrykke meg til hunden uten at den krever noe av meg. Det gjør at jeg blir roligere, avslutter "Kine", som mener at mange med Asperger kunne ha hatt behov for en egen servicehund.

Pårørendekursene ved BUP LMS på St. Olavs Hospital arrangeres i tett samarbeid med Vårres Regionalt brukerstyrt senter og ulike brukerorganisasjoner, deriblant Autismeforeningens fylkeslag i Sør-Trøndelag. I over ti år har nær 8000 pårørende og fagfolk deltatt på ulike opplæringstilbud.