Regionalt palliativt team for barn og unge Helse Midt-Norge (PALBU-Midt)
Hver dag blir ekstra viktig når et barn blir livstruende sykt. Da kan det barnepalliative teamet være et sted for kunnskap, støtte og veiledning både for pasienter, familier og helsepersonell.
Vårt mål er å bidra til at barn med livbegrensende eller livstruende tilstander skal få en så bra livskvalitet som mulig.
Avansert symptomlindring, helhetlig omsorg og tverrfaglig oppfølging over tid for hele familien, er barnepalliasjonens viktigste verktøy.
PALBU-Midt er både et lokalt team for St.Olavs hospital og regionalt team med veiledende funksjon for hele Helse Midt-Norge.
OM PALBU-Midt
Regionalt palliativt team for barn og unge ved St. Olavs Hospital (PALBU-Midt) ble opprettet 01.01.21. Teamet skal veilede de lokale barneavdelingene og bidra til helseregionens kompetanse, tilbud og kvalitet innen barnepalliasjon. Teamet skal også være rådgivende for den kommunale helse- og omsorgstjenesten og bidra til godt samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. I tillegg til den regionale funksjonen skal vi også være et lokalt team for St. Olavs hospital.
Alle i teamet arbeider klinisk på ulike avdelinger på barne- og ungdomsklinikken og har lang og bred erfaring fra arbeidet med alvorlig syke barn og unge.
Teamet vårt består av:
Barnelege
Margrethe Tande (50 %)
Barnesykepleier
Linn Sophie Rian (20%)
Barnesykepleier
Christin Stav Sommerschild (20%)
Psykiatrisk sykepleier
Siw Fossan (20%)
Sykepleier
Julie Murvold (20%)
Psykologspesialist
Alexander Mogstad (20%)
Sosialfaglig rådgiver Lise Bakke Fornes (30 %)
Sykehusprest
Ståle Arne Vansvik
Først og fremst skal PALBU-Midt være et rådgivende og veiledende team for helsepersonell som behandler barn og unge med behov for palliasjon. Ved ønske om råd eller bistand i pasientsaker, kan kollegaer i regionen ta kontakt med oss. Vi er tilgjengelige for både primær- og spesialisthelsetjenesten. Vi kan også bidra med generell informasjon, for eksempel på fagdager.
En viktig del av vårt oppdrag er å utarbeide relevante fagprosedyrer, skrive fagartikler for å spre kunnskap om feltet og drive undervisning. Vi har tre representanter i det tverrfaglige kompetansenettverket for barn og unge, der fagfolk fra hele landet er samlet, for informasjon se Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge (legemidlertilbarn.no)
Som lokalt team på St. Olavs hospital kan vi også gå inn i enkelte pasientsaker. Om familier ønsker kontakt med oss kan de ta kontakt med sin primærlege og diskutere mulighet for henvisning. I samarbeid med leger og sykepleiere på den avdelingen pasienten er tilhørende, kan vi være behjelpelig med:
samtaler om målet for behandlingen
hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk
rådgivning om økonomiske støtteordninger
hjelp til planlegging og støtte ved vanskelige samtaler, både hjemme, på sykehuset og på skolen
en plan for lindring ved smerter, uro, pustevansker, utmattelse, ernæringsvansker, kvalme, angst eller søvnvansker
støtte til best mulig livskvalitet
hjelp til planlegging og forberedelser hvis livet går mot slutten
legge til rette for hjemmedød for de som ønsker det
Helsepersonell kan kontakte oss via telefon 909 45 582 (betjent kun torsdager) eller e-post palbumidt.buk@stolav.no. Alle henvisninger til oss må gå pasientens kontaktlege på sykehuset.
Barnepalliasjon
Hva er palliasjon?
Palliasjon er et fagområde hvor hovedfokuset er lindring og best mulig livskvalitet for pasienter og deres pårørende i hele forløpet av livstruende sykdom.
Fagfeltet omfatter ivaretakelse av både fysiske, psykiske, sosiale og åndelig/eksistensielle behov, og kjennetegnes derfor av en tverrfaglig tilnærming.
Nasjonal faglig retningslinje
Norge fikk sin første nasjonale faglige retningslinje for palliasjon til barn og unge i 2016.
Denne gir føringer for hvordan vi skal drive faglig god barnepalliasjon i Norge, og PALBU-Midts arbeid bygger på retningslinjen.
1.
Livstruende sykdom der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
2. Tilstander der
tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
3.
Progredierende (ofte arvelige, progressive)
sjeldne sykdommer, der det ikke finnes sykdomsrettet, men utelukkende lindrende behandling, som kan pågå over flere år, eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer.
4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der
alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der
sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemning etter hjerneskade.