Tourettes syndrom

ELLING: Du lytter til Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital. 

CRAIG: Når jeg snakker med folk som kanskje aldri har hørt om Tourettes syndrom, så bruker jeg å sammenligne det litt med å holde igjen en fis. Eller et nys da for å være litt mer folkelig og høflig. Men så  må det jo ut på et tidspunkt.

ELLING: Mange kjenner Tourettes syndrom kun gjennom Hollywood-varianten, der folk ukontrollert roper ut banning og uanstendigheter i de mest upassende situasjonene. Dette er derimot sannheten for kun et fåtall av de som er rammet, sånn omtrent i 10-15 % av tilfellene. De aller fleste, i alle fall de voksne med Tourettes, klarer til en viss grad å holde de ufrivillige bevegelsene og lydene i sjakk i møte med andre mennesker. Men på en eller annen måte må de utagere. Jeg heter Elling Finnanger Snøfugl, og i den her episoden skal du få høre mer om hvordan det er å leve med Tourettes. Hvilke utfordringer det gir, men også hvilke muligheter som kan åpne seg.

BERNHARD: Tourettes syndrom er en nevropsykiatrisk tilstand eller lidelse, som gir symptomer i form av at man har mer eller mindre ufrivillige, eller halv-ufrivillige, bevegelser. 

ELLING: Bernhard Weidle er overlege og spesialist i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri. Han har tidligere ledet nevroteamet ved BUP – Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk – ved St. Olavs hospital i Trondheim, og har lang erfaring med utredning og behandling av barn og ungdom med nevropsykiatriske tilstander. Tourettes syndrom er en av disse tilstandene og kjennetegnes ved at pasientene utvikler tics. 

BERNHARD: Det typiske er at det blir blunk og at man ikke bare blunker en gang som de fleste også gjør, men hvor hun blunker gjentatte ganger etter hverandre sånn at omgivelsene lurer på: «blir det litt for mye? Når slutter du med å blunke?» Eller ansiktsgrimaser, det kan være fingerbevegelser, det kan være at magemuskulaturen trekker seg sammen – noen ganger i rytme. Det kan være raske bevegelser, sånn at hele kroppen kan bli involvert.

ELLING: Hvis det er enkle bevegelser, snakker man om enkle motoriske tics. Hvis det blir mer komplisert, snakkes det om komplekse motoriske tics. Men for å få diagnosen Tourettes syndrom må man også ha minst ett og helst flere vokale tics. Også her skiller vi mellom det enkle og det mer komplekse.

 

BERNHARD: Veldig typisk er hosting og harking. At det blir sånn – (hoster, harker) – og man blir liksom ikke ferdig med å rense halsen. Eller at det kan være sånn puste – (puster raskt) – litt unødvendig lenge. Så det er på en måte alle de bevegelsene som mennesker vanligvis gjør, men de kommer ut av kontekst, ut av ut av sammenheng, sånn at de oppleves ikke som som normale. 

ELLING: Mange barn, faktisk opp til 20 %, kan ha en tendens til lette forbigående tics. Og det kan være en del av den normale utviklingen. Men om man ser på forekomsten av dem som faktisk får diagnosen Tourettes syndrom, så varierer det litt i forskjellige studier.

 

BERNHARD: Forekomsten er på mellom 1 og 3 % hos barn, og så avtar det litt hos voksne, fordi noen blir bra med sin utvikling fram til voksen alder. Det tallet som touretteforeningen (Norsk Tourette Forening) angir er cirka 1 %.

 

CRAIG: Det starter jo med en trykkfornemmelse, en sånn spenning, en kløe – ett eller annet sted inni noe. Når det er tics i håndleddene, for eksempel, så er det jo en spenning, en kløe, i midten av leddet, som på et tidspunkt bare må ut.

ELLING: Craig Furunes er 28 år. Han jobber som audiograf, synger i metalband og har Tourettes syndrom. Han holder jevnlig foredrag om hvordan det er å leve med Tourettes også som ressursperson ved Lærings- og mestringssenteret ved BUP klinikk.

 

CRAIG: Når jeg snakker med folk som kanskje aldri har hørt om Tourettes syndrom før, så bruker jeg å sammenligne det litt med å holde igjen en fis. Eller en nys da, for å være litt mer folkelig og høflig. Men så må det jo ut på et tidspunkt. Så løsningen for meg har jo ofte vært å enten faktisk slippe det ut på et tidspunkt og et sted hvor det ikke sjenerer andre folk og ikke ødelegger for arbeidet, for eksempel. Eller rett og slett omdirigere den energien.

ELLING (TIL CRAIG): Hva er det spesifikt til deg da? Hva slags tics har du?

CRAIG: Av det motoriske, så er det jo mye vridning av ledd, knekking av ledd, litt sånn som folk egentlig gjør, så det kan jo lett forkles som – skal vi si – en helt vanlig handling. Vanlig atferd. Og så sparker jeg også foten opp til låret når jeg går. Det ser jo litt corny ut. Jeg vrir på anklene. Det vanskeliggjør en del gange det også. Men det kan også lett forkles som en Michael Jackson-dans bort gjennom gata.

ELLING (TIL CRAIG): Du later som om du danser?

CRAIG: Ja, hvis jeg må. Nakkevridninger og en del kast med nakken. Smatting, gaping, klapping med kjeven, vibrering med nesebor. En del sånn litt sånn finurlige ting som ikke er mye annet enn litt uskyldig i verste fall.

Når det kommer til lyder, så er jo det litt mer det folk legger merke til. Og der varierer det veldig fra dag til dag, men det kommer jo sånne støt med – (lager gjentatte lyder) – enkelt som det. Klikking med tunga, frøsing (ler), piping. Og hvis du har hørt en chihuahua?

ELLING (TIL CRAIG): Ja, en sånn hund?

CRAIG: De er jo ganske intense når de bjeffer. Hvis du i tillegg tar og så klemmer den og vrir den litt før du strekker den, så får du en sånn veldig kvass pipelyd. Jeg vil ikke anbefale noen å gjøre det, men det er det jeg ser for meg i hvert fall. Og den gjør jeg jo i tillegg på innpust, så den er ganske intens. Den merker folk veldig god. 

ELLING: De fleste som har Tourettes syndrom utvikler det når de er cirka 5 til 6 år gammel, og symptomene er som regel på sitt verste når de er mellom 10 og 15. Omtrent én tredel blir kvitt symptomene når de er voksne. Én tredel tar det med seg med full effekt, mens den siste tredelen, som Craig tilhører, får en mildere variant som vokser. Craig oppdaget tidlig at han ikke var helt som andre barn. På grunnskolen hadde han ufrivillige bevegelser med armer og bein og følte seg uvanlig, uten at han visste helt hva som feilte han. 

CRAIG: Jeg ble veldig fort sint. Og på samme måten, veldig fort trist. Og det her synes jo andre barn var veldig gøy. Gøy er kanskje feil ord å bruke, men det er i hvert fall slik barn ofte funker. Jo enklere det er å provosere fram noen sin reaksjon, jo artigere er det. Så det her ble jo på en måte fundamentet for grunnskolen for min del. Andre elever, ansatte, rektor, mennesker du egentlig skal kunne stole på, hadde jo lite forståelse for at jeg var sånn som jeg var. Og som regel så var det jo min feil også at det ble konflikter med andre elever. Det kan jo både være rett og feil i mange tilfeller, men løsningen på alle konflikter var jo stort sett at vi måtte ta hverandre i hendene og bli venner. Resultatet av det igjen var jo at jeg fikk mer juling etter skoletid for å ha sladret. Skolegangen gikk jo fram til cirka midten av sjette klasse. Der ble det litt bråstopp. For da hadde det jo foregått ganske mye bråk fram til da. Mye vold og mobbing, erting, hva man nå vil kalle det, og så en skikkelig bråstopp.

ELLING: Foreldrene til Craig tok grep og fikk flyttet han ut av skolen og inn på en ny skole, en privatskole. Han var veldig deprimert og fikk først behandling for depresjonen.

CRAIG: Når det var litt under kontroll, så var det også litt snakk om de her merkelige tingene jeg gjorde. Rare bevegelser, rare lyder. Og vi har en veldig god fastlege i familien som gjorde det som jeg virkelig ser på som et bra eksempel. Hvor han ble presentert for symptomene og presentert for teorier og så sa han at: det her vet jeg ingenting om, men han visste at her vet de mye mer.

ELLING: Craig ble henvist til BUP på St. Olavs hospital. Når man skal finne ut om en person har Tourettes syndrom, er det å observere pasienten en viktig del av utredningen, særlig i starten.

BERNHARD: Det finnes ikke en prøve som bekrefter dette, det er observasjonene som er avgjørende. De symptomene – noen ganger er de veldig karakteristiske, hvis man vet hva det er, så er diagnosen for så vidt enkelt å stille. Men vi ser at veien kan være ganske kronglete. Det hender at under første samtalen med familien, da ser de veldig lite av dette her, fordi de har blitt så vant med dette her. Og når vi snakker om hva tics er, hvordan ser det ut, sånn kan det være – har han hatt noe av det? Og så ber vi dem om å observere de neste 14 dagene hjemme, og så kommer de tilbake, og så har de dobbelt så mange symptomer. Og kan fortelle om tics som de nå ser, når de har lagt merke til det her og når de ser spesielt etter.

 

ELLING: Noe som også gjør det vanskelig å diagnostisere pasientene, er at han ofte har evnen til å holde igjen eller skjule ticsene i møte med andre mennesker. 

BERNHARD: Noen ganger har jeg lest i journalnotat at skolen forteller at han har ticslignende bevegelser, men i hele timen har han ikke hatt tics, så han kan ikke ha Tourettes. Og det er litt dumt skrive sånn, for da avslører man at man ikke har så mye peiling på Tourettes syndom, fordi det er ganske vanlig at man holder det unna. Så noen har anbefalt at om du skal stille diagnosen Tourettes syndrom så må du gå ned i venterommet og se hva som skjer der, og ikke vente til pasienten kommer inn på legekontoret, fordi da kan det hende at det er ingenting (ler).

ELLING: Med Tourettes, som med andre såkalte nevropsykiatriske lidelser, er ofte sykdomsbildet sammensatt. Folk med tics har gjerne også andre tilleggsdiagnoser.

 

BERNHARD: Veldig mange mennesker med tics eller Tourettes, har også andre tilstander. Da kan det være litt vanskeligere. Kanskje mer tvangslidelse, eller sånn fiklete på grunn av ADHD. Da kan det være sånn symptommiks, hvor det kan være littegrann vanskeligere å finne ut av dette her. Men ellers er egentlig symptomene såpass entydige at det er en diagnose som er enklere å stille enn mange andre.

 

ELLING: Utredningen til Craig foregikk over et års tid, og diagnosen ble stilt til han var mellom 12 og 13 år gammel. Da startet behandlingen.

 

CRAIG: I mitt tilfelle, så var det jo ikke nødvendigvis så mye tilleggsdiagnoser, så her var det jo ticsene og konsentrasjonen man skulle til livs. Så etter en kort stund så ble det jo startet med medikamentell behandling.

ELLING: Hos noen personer med Tourettes syndrom opplever man at behandling med små doser av antipsykotiske legemidler kan redusere noen av symptomene. Det vanligste legemiddelet og bruk er Risperidon.

 

CRAIG: Hos meg så funket det veldig ticsdempende. Ulempen, bieffekten, som inntraff hos meg var en veldig økt matlyst, så jeg ble kjempesulten og spiste veldig mye mat.

Det i neste rekke førte til at jeg ble veldig bevisst på matinntaket og begynte å trene veldig intenst. Og i det at jeg holdt på å gli over til en slags spiseforstyrrelse, så slutter jo da på Risperidon. Og heldigvis så har jeg jo funnet andre måter å mestre ting på i ettertid.

 

ELLING: Den helt klart vanligste typen behandling av pasienter med Tourettes, derimot, er såkalt psykoedukasjon. Altså å få kunnskap og informasjon omkring diagnosen. Behandlingsformen skal gi realistiske forventninger til bedring og prognose, men du kan også lære teknikker som gjør at du kan holde ticsene tilbake. Denne teknikken bruker Craig blant annet når han holder foredrag.

 

CRAIG: Hvis jeg skal forelese om livet med Tourettes syndrom og uansett publikum egentlig, så hadde jo det beste egentlig vært å vise hvor – i gåseøyne – syk jeg egentlig er. Men så vil jeg jo gjerne få sagt det jeg skal fremføre, uten hindringer. Og da kommer jo en del sånne mestringsteknikker inn, så jeg går og vandrer veldig fram og tilbake når jeg snakker. Jo større scenen er, jo bedre er det. Og da går føttene og da går armene og det er masse mer eller mindre bevisste teknikker for å lede spenningen vekk fra der det eventuelt skulle bli et tic da.

ELLING: Akkurat det her stiller seg litt annerledes når Craig står på scenen med ekstrem-metalbandet sitt.

 

CRAIG: Når jeg fremfører musikk, så er jo det en styringsteknikk i seg selv. Nå står jeg fremst på scenen som vokalist og får betaling for å kjefte på folk – eller kauke på folk – i ganske lang tid i strekk. Så det er jo egentlig en optimal mestringsstrategi. 

ELLING (TIL CRAIG): Der står du jo og kauker.

CRAIG: Ja, jeg gjør det. Jeg har funnet ut at det er min nisje. Det krever jo så mye energi å fremføre, at det er balsam for sjelen etterpå. For da sitter jeg der og er helt rolig. Det er ingen spenning som lurer noen sted i kroppen. Jeg får blåst ut en hel masse lurt og rusk. Det gir meg et veldig stort overskudd etterpå. Når det kommer til å forelese om Tourettes syndrom, så er det ikke nødvendigvis et stort overskudd etterpå. For da har jeg brukt meg veldig opp på å ikke ticse, pluss å ha snakket veldig mye om tics, som trigger tics, så det er en litt sånn ond sirkel. 

ELLING: Det er fortsatt mange aspekter rundt Tourettes syndrom som man ikke har funnet ut av. For eksempel hvorfor det ser ut til å ramme langt flere gutter enn jenter. Bernhard Weidle forklarer.

BERNHARD: Det er nesten 3 til 5 ganger flere gutter enn jenter. Sånn er det nesten med alle nevropsykiatriske lidelser, også ADHD og autismespekteret, forekommer hyppigere hos gutter. Det er veldig mange forskjellige teorier rundt dette: sårbarheter, forsinket utvikling, kompensasjonsmekanismer, men noen god, sikker forklaring har man ikke.

ELLING: Det er heller ikke helt klart hva som forårsaker Tourettes syndrom, men at gener er involvert er ubestridt. 

BERNHARD: Det er helt klart en sterk genetisk komponent som veldig mange foreldre som vi spør om, de kjenner en eller annen, som kanskje har hatt det som barn, eller som har littegrann – blunker litt. Så det forekommer i familier, men det kan også oppstå helt nytt, eller at det kan være mange generasjoner tilbake.

ELLING: Lenge lette man etter ett gen som kunne forklare tilstanden. Et Tourettes-syndrom-gen. Men det har forskerne nå gått bort fra. I dag tenker man at det er såkalt polygen arv, altså flere sett med arveanlegg som avgjør om man får Tourettes.

BERNHARD: Hvis man gjør store undersøkelser, finner man nevrologiske spor ved sånn avansert hjernefotografering. Ikke på individnivå, det er ikke sånn at vi kan legge et barn med mistenkt Tourettes syndrom i MR-maskin, og som kommer ut med diagnosen. Men hvis man sammenligner store grupper med Tourettes, med en kontrollgruppe som ikke har Tourettes, da finner man ulike avvik.

 

ELLING: I dag ser vi en økende tendens til å utnytte de ressursene som ligger til personer som har en eller annet nevropsykiatrisk lidelse. Det snakkes om nevromangfold, om mennesker som tenker annerledes og utenfor boksen. Historien viser også at flere kjente og begavede personer har hatt diagnosen, og at de har utrettet store ting.

 

BERNHARD: Vi har berømte eksempler på mennesker som har kommet forferdelig langt med Tourettes. Man har en russisk tsar – det er snakk om Peter den store – sannsynligvis den beste lederen i øst noensinne, som observatørene fra sin tid er veldig tydelig på at det ser ut som Tourettes syndrom. Vi har stjernekeeper i Manchester United, vi har toppkomponister og den beste komponisten ever – Wolfgang Amadeus Mozart – som etter min mening er en av supermusikerne. Medisinhistorikere krangler litt om dette her, men det er veldig mye som tyder på at han kan ha hatt Tourettes syndrom. Så igjen – budskapet er: ikke la deg hindre noen ting du, skal kunne oppnå alt.

ELLING: Bernhard Weidle mener åpenhet og kunnskap om diagnosen i dag har hjulpet mange, og at vi er på rett vei fordi flere har stått frem, fortalt sin historie og vist at det går an å lykkes. Det legges mer til rette for at personer med Tourettes skal få innpass og bidra positivt, både i det sosiale liv og i arbeidslivet.

 

BERNHARD: Det er supert med sånne ambassadører, sånn som Craig, eller Adrian Lund som deltok i 71 grader nord, som på en måte gir et ansikt til dette, og hvor man ikke gjemmer dette, men ser at vi er forskjellige, og det er flott at vi er forskjellige, og at vi har nytte av vår forskjellighet.

 

ELLING: Craig sammenligner det å ha Tourettes med en motor som aldri slutter å gå. Det kan selvfølgelig være slitsomt til tider, men det gjør også at han har et stort overskudd til å gjøre masse ting hver eneste dag som kanskje ikke du eller jeg har hatt overskudd.

CRAIG: Jeg gjør jo alt, hele tiden, hele døgnet. Hvor jeg har tid til å sove er et godt spørsmål. 

Og for meg så er det så uendelig positivt å ha så mange ting i livet, både familie og venner, men også en del aktivitet. Så jeg er organisert i ymse frivillige organisasjoner, i tillegg til Touretteforeningen, og reiser rundt til foredrag og jobber og har studert og alt fram og tilbake, familie. Jeg har nok omfavnet det og gjort det til en egen greie.

Så liker jeg å tro det at diagnosen på en måte gjør meg syk til tider og gjør det vanskelig å mestre en hel mengde ting. Men på det andre siden, har jeg inntrykk av at diagnosen gjør meg i stand til en hel mengde ting også. God eller dårlig impulskontroll leder jo hit og dit, og i mitt tilfelle så er det snakk om ganske dårlig impulskontroll. Men det gjør også at jeg har hoppet ut i en del situasjoner som jeg kanskje egentlig ikke har hatt mot til, om jeg hadde vært litt mer betenkt. Som har ledet til helt fantastiske muligheter og veldig, veldig positive opplevelser.

ELLING: Du har hørt på Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, som er produsert av meg – Elling Finnanger Snøfugl, Kirsten Mcdonagh og Nils Lian. Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

Tusen takk til Bernhard Weidle og Craig Furunes for at de stilte opp i den her episoden.

Og hvis du vil vite mer om Tourettes syndrom, anbefaler jeg et besøk på Norsk Tourette Forening sine nettsider.

Har du tema du har lyst til å ta opp eller har spørsmål, så kan du kontakte oss ved å sende en e-post til diagnose at stolav dot no. Abonner gjerne og ikke glem å følge St. Olavs hospital på Facebook.

Det her var siste episode i denne sesongen, men vi er tilbake med mer diagnose i 2019.

​

​