Søke om data fra registeret

• Fødselsår
• Kjønn
• Høyde (meter), vekt (kg) og BMI ved oppstart første linje
• Dødsdato
• Dato lost to follow up

Diagnose

• Diagnosedato
• Diagnose (Symptomatisk myelomatose, asymptomatisk myelomatose, solitært plasmacytom, ekstrameddulært plasmacytom, plasmacellelevkemi)
• Presentasjonssymptomer:
  • Skjelettsmerte
  • Kompresjonsfraktur
  • Annen fraktur
  • Slapphet
  • Dyspnoe
  • Svimmelhet/synkope
  • B-symptomer
  • Nevrologiske symptomer
  • Infeksjonssymptomer
  • Blødninger
  • GI-symptomer
  • Utvikling fra MGUS
  • Utvikling fra solitært plasmacytom
  • Tilfeldig blodprøvefunn
  • Tilfeldig radiologisk funn
  • Annet (fritekst)
• % biopsi, % aspirat

FISH inkludert tp53-analyse

• FISH-prøver utført og FISH-prøver funn:
  • t(4;14)
  • t(11;14)
  • t(14;16)
  • t(14;20)
  • del17p
  • amp1q21
  • gain1q21
  • del1p32 mono
  • del1p32 bi
  • del13q
  • 14q32
  • 1q21+
  • del1p32
  • tp53-mutasjon
• Andre cytogenetiske funn (fritekst)

Generelle blodprøver ved diagnose

• Hemoglobin, kreatinin, fritt kalsium, totalt kalsium

Stadieinndeling

• Albumin, β2-mikroglobulin, LDH
• ISS, R-ISS, R2-ISS:

Sykdomsevaluering - M-komponent og lettkjeder

• Grunnlag for responsevaluering ved diagnose (S-M-komponent, lettkjeder, urin-M-komponent, beinmargsaspirat, beinmargsbiopsi, CT av plasmacytom, MR av plasmacytom, PET-CT av plasmacytom)
• M-isotype ved diagnose (IgG, IgA, IgM, IgD, IgE, Ingen)
• FLC-type (Lambda, Kappa, Ingen)
• S-M-protein ved diagnose
• FLC kappa ved diagnose
• FLC lambda ved diagnose
• FLC-ratio ved diagnose
• Urin M-komponent (Evt. Urin-M-komponent type og verdi)

Radiologisk utredning, ekstramedullær sykdom og amyloidose

• Primær radiologisk utredning (CT, røntgen, MR, PET/CT, ukjent)
• Radiologiske skjelettforandringer (Ingen, en eller flere osteolytiske lesjoner, ukjent/usikre funn
• Ekstramedullær sykdom (Ja/Nei)
• Amyloidose (Ja/Nei)

Tidligere osteoporose

• Tidligere påvist lavenergifraktur (Ja/Nei)
• Tidligere påvist osteoporose (Ja/Nei)
• Tidligere osteoporosebehandling:
  • Calcigran Forte 500 mg/400 IE
  • Calcigran Forte 1000 mg/800 IE
  • Aclasta (zoledronsyre)
  • D-vitamintilskudd
  • Aledronat/Fosamax (aledronsyre) 70mg/uke
  • Prolia (denosumab) 60 mg
  • Ingen

• Biobanksamtykke (Ja/Nei + evt. Dato for biobanksamtykket)
• Deltakelse i kliniske studier ift. linje, samt inklusjonsdato

• Vaksinasjoner med influensavaksine og pneumokokkvaksine inkludert vaksinasjonsdato

Supplerende myelomatosebehandling

• Bisfosfonat eller denosumab innen 3 måneder etter oppstart behandling (Ja/Nei)
• Strålebehandling i sykdomsforløpet
  • Dato
  • Indikasjon:
    • Smertelindring
    • Medullakompresjon
    • Truende medullakompresjon
    • Involvering av hjernenerver, nerveforamina eller cauda equina
    • Profylakse mot truende fraktur
    • Stråling etter fraktur
    • Ekstramedullær sykdom
    • Solitært plasmacytom
  • Dose per fraksjon
  • Antall fraksjoner

Stamcellehøsting

• Mobilisering (Cyklofosfamid + G-CSF, Cyklofosfamid + G-CSF + Plerixafor, G-CSF, G-CSF + Plerixafor, Plerixafor)
• Vellykket mobilisering? (Ja/Nei + høsteprodukt)

HMAS-behandling(er) 

• HMAS (Dato for reinfusjon)
• Tandem HMAS (Dato for evt. reinfusjon tandem HMAS)
• Konsolideringsbehandling etter HMAS (evt. type konsolideringsbehandling)
• Vedlikeholdsbehandling etter HMAS (Evt. type vedlikeholdsbehandling)
• Revaksinasjon med tetravac, pneumokokkvaksiner og Act-Hib

Pasientstatus

• Dato linjestart
• WHO performance status (0-4, evt. ikke mulig å evaluere)

Blodprøver i starten av linje

• Hb, leukocytter, trombocytter, nøytrofile granulocytter
• Kreatinin, kalsium (total og fritt), ALP, totalprotein, albumin
• IgG, IgA, IgM
• S-M-protein, Kappa-kjeder, Lambda-kjeder

Behandling

• Behandlingsindikasjon (Kun i L1):
  • Hypercalcemi
  • Nyresvikt
  • Anemi
  • Skjelettsykdom
  • ≥ 60% klonale plasmaceller i beinmarg
  • Lettkjederatio ≥ 100, og høyeste lettkjede > 100 mg/L
  • ≥ 2 fokale lesjoner på MR
  • Annet (fritekst)
    
    
• Behandling:
  • Belantamabmafodotin
  • Bendamustin
  • Bortezomib
  • Cyklofosfamid
  • Daratumumab
  • Dexametason
  • Doksorubicin
  • Elotuzumab
  • Elranatamab
  • Etoposid
  • Iberdomid
  • Ibrutinib
  • Isatuximab
  • Ixazomib
  • Karfilzomib
  • Lenalidomid
  • Melfalan
  • Metylprednisolon
  • Panobinostat
  • Pegenzileukin
  • Pembrolizumab
  • Plaquenil
  • Pomalidomid
  • Prednisolon
  • Ritonavir
  • Rituximab
  • Selinexor
  • Talquetamab
  • Teclistamab
  • Thalidomid
  • Venetoclax
  • Vinkristin
  • Annen behandling i linje (fritekst)

Behandlingsmodifikasjon

• Behandlingsmodifikasjoner:
  • Årsak behandlingsmedifikasjon:
    • Alder/skrøpelighet
    • Andre komplikasjoner relatert til myelomatose
    • Dårlig behandlingseffekt
    • God sykdomskontroll
    • Helligdager/ferie/reise
    • Høstesvikt
    • Infeksjon
    • Komorbiditet
    • Lang reiseveg
    • Menneskelig feil
    • Nyresvikt ved behandlingsstart
    • Strålebehandling
    • Tannbehandling/zometarelaterte komplikasjoner
    • Toksisitet
    • Vaksinasjon
    • Annet (fritekst)
  • Varighet behandlingspause (dersom over 3 måneder)

Responsevaluering

• M-komponent eller lettkjede ved nadir
• Beste respons med modifiserte IMWG-kriterier (CR, VGPR, PR, MR, SD, PD, ikke evaluert), samt dato for beste respons. Modifiserte kriterier inkluderer fritak fra urin-M-kompoentmåling, samt at CR er fravær av M-komponent eller involvert lettkjede i normalområdet i to påfølgende målinger uten krav om beinmargsbiopsi.
• MRD evaluering
  • Dato
  • MRD-evaluering utført og eventuelle funn
    • NGF 10^5
    • NGF 10^6
    • NGS 10^5
    • NGS 10^6
    • PET-CT
    • Annet
  • MRD - Andre analyser og funn (fritekst)

Støttebehandling

• Antiviral profylakse (Ja, nei, ikke indisert)
• Antitrombose:
  • Acetylsalisylsyre
  • Klopidogrel
  • Apixaban
  • Dabigatran
  • Dalteparin
  • Dipyridamol
  • Edoxaban
  • Enoksaparin
  • Rivaroksaban
  • Warfarin
  • Ingen antitrombotisk behandling
• Antibiotikaprofylakse (Ja/Nei)

Progresjon og behandlingsslutt

• Progresjon pr. IMWG (Biokjemisk, klinisk, ikke oppfylt) + evt. dato
• Dato for behandlingsslutt
• Årsak til avsluttet behandling:
  • Terapisvikt
  • Toksisitet
  • Tilstrekkelig sykdomskontroll
  • Pasientens ønske
  • Infeksjon
  • Komorbiditet
  • Overgang til terminal fase
  • Død
  • Annen hendelse (fritekst)

Kostnadsberegning

• Legemiddelkostnad
• Sykehuskostnad

Andre hendelser i linja

• Strålebehandlet i linjen (Ja/Nei)
• Patologisk fraktur siden oppstart av behandling (Ja/Neii