Forske på registerdata

Forske på registerdata

Utlevering av data fra Nordisk ryggmargsskaderegister

Nordisk ryggmargsskaderegister kan utlevere data til forskere og andre etter søknad såfremt vilkårene for utlevering er oppfylt, se retningslinjer for utlevering av data (PDF

I. Statistikk og anonyme data

NordicSCIR kan utlevere data i form av statistikk og anonyme data. Dette er data hvor det ikke er mulig å identifisere eller følge enkeltpasienter, og kan for eksempel være figurer og tabeller med aggregerte data lik det som registeret publiserer i sine årsrapporter. Statistikk og anonyme data er ikke underlagt personopplysningsloven, og kan leveres ut uten godkjenninger fra REK/Datatilsynet.

II. Individdata som er direkte eller indirekte identifiserbare

Dersom det er nødvendig for formålet kan NordicSCIR levere ut personidentifiserbare data til bruk i forskning og kvalitetssikring. Som hovedregel er disse dataene avidentifiserte, det vil si at personentydige kjennetegn er fjernet og fødselsnummer er erstattet med et unikt løpenummer. Slike data er underlagt personopplysningsloven, og utlevering skjer bare dersom relevante godkjenninger foreligger.

I sjeldne tilfeller kan et prosjekt ha behov for direkte identifiserbare data med fødselsnummer. Dette må prosjektet i tilfelle ha særskilt godkjenning til.

Søknad om utlevering av data:

Ved søknad om utlevering av data fra NordicSCIR er det ønskelig at søkeren setter seg inn i variabelsettet og beskriver hvilke variabler/sammenstillinger man ønsker utlevert. 

Vennligst send en epost nordicscir@stolav.no til registersekretariatet dersom det er aktuelt for deg å søke om data fra NordicSCIR. Da vil du få videre veiledning.

Artikler/postere som inkluderer data fra Nordisk ryggmargsskaderegister:

2021:

Maria Moschovou, Wolfram Antepohl, Annette Halvorsen, Ann Louise Pettersen, Anestis Divanoglou. "Temporal changes in epidemiology of traumatic spinal cord injuries in Nordic countries - a systematic review with meta-analysis". Manuscriptet er akseptert ved tidsskriftet “Spinal Cord" (Januar 2022)

2020:

59 th ISCoS annual scientific Meeting 2-4. sept 2020 Yokahama, Japan (virtuell) «Is the incidence of non-traumatic spinal cord injury rising in the Nordic countries?» (poster)

59 th ISCoS annual scientific Meeting 2-4. sept 2020 Yokahama, Japan (virtuell) Incidence rate, demographic and injury characteristics of Traumatic Spinal Cord Injury in Nordic countries over the years ,a systematic review and meta-analysis (poster)




Sist oppdatert 20.01.2022