Forske på registerdata

Statistikk og anonyme data 

Registeret kan utlevere data i form av statistikk og anonyme data. Dette er data hvor det ikke er mulig å identifisere eller følge enkeltpasienter, og kan for eksempel være figurer og tabeller med aggregerte data lik det som registeret publiserer i sine årsrapporter. Statistikk og anonyme data er ikke underlagt personopplysningsloven, og kan leveres ut uten spesielle godkjenninger.  
 
For utlevering av anonyme data kan følgende skjema benyttes:  
Skjema for anonym statistikk 

 
Individdata som er direkte eller indirekte identifiserbare 

Dersom det er nødvendig for formålet kan NordicSCIR levere ut personidentifiserbare data til bruk i forskning og kvalitetssikring, hvis søknaden oppfyller kravene i Helseregisterloven paragraf 19a og formålet til registeret, som er omtalt i samtykket. Som hovedregel er disse dataene avidentifiserte, det vil si at personentydige kjennetegn er fjernet og fødselsnummer er erstattet med et unikt løpenummer.  
 
For søknad om individdata benyttes følgende skjema: 
Skjema for personidentifiserende data 

  
Veiledning for utfylling av skjemaene:   

Skjema åpnes i Word for utfylling, før det sendes inn på e-post.   
•    For felt med spørsmål, fyll i feltene med egen tekst.  
•    For felt med flere alternativ, marker med fet skrift hvilket alternativ du velger.  

Utfylt skjema sendes til registersekretariatet, og du kan ta kontakt med registeret med eventuelle spørsmål om utfylling.  
Innsendingsadresse for skjemaet er: NordicSCIR@stolav.no

Se hvilke data som finnes i registeret 

For å se en beskrivelse av variablene i registeret, gå til helsedata.no, naviger deg inn på “Variabler“ og velg Norsk ryggmargskaderegister i menyen. Her kan du se hvilke variabler som finnes i registeret, fordelt på de ulike skjemaene.

Variabelene i NordicSCIR samsvarer med de i NorSCIR, dermed kan samme metadataoversikt benyttes. Merk for øvrig at i NorSCIR registreres det flere datasett enn i NordicSCIR. NordicSCIR inneholder data fra 2018 hvor det er registrert på:  The International SCI Core Data Set, The International SCI Lower Urinary Tract Function Basic Data Set, The International SCI Bowel Function Basic Data Set og The International SCI Quality of Life Basic Data Set.

Ytterligere informasjon om variabelinnhold finnes under fanen Informasjon – til helsepersonell.