ALS-registerets funksjoner på Helsenorge.no
I Helsenorge.no kan du gi eller trekke samtykke til registret. Du kan også bestille innsynsrapport for å se hva som er registrert om deg.
Publisert 28.09.2023
Gi samtykke
Ved ALS-registeret forstår vi at deltakelse i registeret er en personlig beslutning. For å sikre at registreringen av pasientdata er i samsvar med loven, krever vi skriftlig eller elektronisk samtykke via Helsenorge.no.
Det er viktig å merke seg følgende:
- Pasientens eget samtykke: Kun pasienten selv kan gi samtykke til inklusjon i ALS-registeret. Dette betyr at pårørende eller verge ikke kan gi samtykke på vegne av pasienten.
- Samtykke via Helsenorge.no: Fra 16. mars 2023 har sykehus muligheten til å sende elektroniske samtykkeskjemaer til pasienter via Helsenorge.no for å få en bedre arbeidsflyt relatert til samtykkeinnsamling.
- Ingen registrering uten samtykke: Ingen opplysninger om pasienten vil bli registrert i ALS-registeret før gyldig samtykke er gitt skiftelig eller via Helsenorge.no. Dette sikrer pasientens kontroll over deltakelsen.
Trekke samtykket
Du har rett til å trekke ditt samtykke når som helst, enten du har gitt samtykke via Helsenorge.no eller gjennom signert samtykkeskjema. Dette kan gjøres enkelt via Helsenorge.no, og du trenger ikke oppgi noen grunn for trekking av samtykke.
Det er viktig å vite at trekking av samtykke ikke vil ha negative konsekvenser for deg eller din behandling. Innsamlede opplysninger om deg vil automatisk slettes innen 30 dager etter trekking av samtykke.
For ytterligere informasjon om pasientrettigheter og registerdeltakelse, vennligst se under Pasientinformasjon.
Bestille innsynsrapport
Vi er glade for å kunngjøre at ALS-registeret vil i løpet av november ha innsynsløsning for pasienter gjennom Helsenorge.no. Denne løsningen gir deg enkel tilgang til dine egne helseopplysninger som er registrert i ALS-registeret. Her er noen viktige poeng om denne tjenesten:
- Hva er innsynsløsningen?
Dette er en tjeneste som lar deg se dine egne helseopplysninger som er registrert i ALS-registeret. Dette inkluderer informasjon om utredning, behandling og oppfølging relatert til din ALS-diagnose.
- Hvordan fungerer det?
Du kan logge deg inn på www.helsenorge.no med din elektroniske ID (BankID, Buypass eller Commfides). Deretter kan du søke etter ALS-registeret og få tilgang til dine data. Dette gir deg en trygg og sikker måte å se dine helseopplysninger når som helst og hvor som helst. Oppskrift for hvordan du bestiller innsynsrapport finner du under pasientinformasjon på vår hjemmeside.
- Din kontroll over dine opplysninger:
Vi tror på viktigheten av at pasienter har kontroll over sine egne helseopplysninger. Innsynsløsningen gir deg denne kontrollen ved å tilby enkel tilgang til dine data. Hvis du oppdager feil eller unøyaktigheter i dine opplysninger, har du rett til å kreve korrigering av disse. Vi oppfordrer deg til å kontakte oss dersom du finner feil i din registrerte informasjon.
- Sikkerhet og personvern:
Vi tar personvern på alvor. All kommunikasjon mellom deg og innsynsløsningen er kryptert og sikret for å beskytte dine helseopplysninger.
Se under Pasientinformasjon for pasientveiledninger til hvordan du gir og trekker samtykke, samt hvordan du kan bestille innsynsrapport.