Pasientinformasjon
Ditt samtykke:
Å være med i ALS-registeret er helt frivillig og basert på ditt eget samtykke. For at vi skal kunne registrere helseinformasjonen din, må du gi skriftlig samtykke til din behandler eller elektronisk samtykke på www.helsenorge.no. Dette vil si at du må signere samtykkeerklæringen for at samtykket skal være gyldig. Samtykkeerklæringen gir deg generell informasjon om kvalitetsregisteret, hva vi registrerer, hvor lenge vi beholder informasjonen, og hvordan vi beskytter personvernet ditt. Vær oppmerksom på at du ikke trenger å gi samtykke hvis du ikke ønsker det. Dette vil ikke påvirke behandlingen din på noen måte.
Hva vi registrerer:
I registeret lagrer vi informasjon om deg, inkludert navn, fødselsnummer, diagnose, utredning, behandling og hvordan sykdommen utvikler seg. Opplysningene blir registrert av det sykehuset hvor du mottar behandling.
Dine rettigheter:
Du har rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om deg i registeret. Du kan også få tilgang til informasjon om sikkerhetstiltakene som brukes ved behandling av dine opplysninger. Informasjon om hvordan du kan bestille innsyn presenteres lengre ned på nettsiden. Hvis du oppdager feil i de opplysningene som er registrert, har du rett til å få dem korrigert. Se nedenfor for informasjon om innsynsløsning for pasienter.
Å trekke tilbake samtykke:
Du kan når som helst trekke tilbake samtykket ditt på www.helsenorge.no. Når du gjør dette, blir sykehuset automatisk informert, og registreringen av informasjon om deg vil stoppe. Allerede innsamlede opplysninger blir slettet innen 30 dager. Du trenger ikke oppgi årsaken til hvorfor du trekker samtykke. Merk at dette ikke vil påvirke tidligere anonymiserte analyser.
Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling hvis du velger å ikke delta i registeret eller senere velger å trekke tilbake samtykke.
Innsynsløsning for pasienter
ALS-registeret har innsynsløsning for pasienter gjennom HelseNorge.no. Denne løsningen gir deg enkel tilgang til dine egne helseopplysninger som er registrert i ALS-registeret. Her er noen viktige poeng om denne tjenesten:
ALS-registeret har innsynsløsning for pasienter gjennom HelseNorge.no. Denne løsningen gir deg enkel tilgang til dine egne helseopplysninger som er registrert i ALS-registeret. Her er noen viktige poeng om denne tjenesten:
- Hva er innsynsløsningen?
Dette er en tjeneste som lar deg se dine egne helseopplysninger som er registrert i ALS-registeret. Dette inkluderer informasjon om utredning, behandling og oppfølging relatert til din ALS-diagnose.
- Hvordan fungerer det?
Du kan logge deg inn på www.helsenorge.no med din elektroniske ID (BankID, Buypass eller Commfides). Deretter kan du søke etter ALS-registeret og få tilgang til dine data. Dette gir deg en trygg og sikker måte å se dine helseopplysninger når som helst og hvor som helst.
- Din kontroll over dine opplysninger:
Vi tror på viktigheten av at pasienter har kontroll over sine egne helseopplysninger. Innsynsløsningen gir deg denne kontrollen ved å tilby enkel tilgang til dine data. Hvis du oppdager feil eller unøyaktigheter i dine opplysninger, har du rett til å kreve korrigering av disse. Vi oppfordrer deg til å kontakte oss dersom du finner feil i din registrerte informasjon.
- Sikkerhet og personvern:
Vi tar personvern på alvor. All kommunikasjon mellom deg og innsynsløsningen er kryptert og sikret for å beskytte dine helseopplysninger.
Pasientveiledninger
Sist oppdatert 28.09.2023