Barnepalliasjon

NILS: Du lytter til Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital

 

IRENE: Så legen ringte til meg kvelden før avslutningen og sa at det har vokst og vi har bestemt oss for at vi bare avslutter all behandling. Så det var en veldig tøff beskjed å få.

NILS: De fleste barn slipper unna alvorlig sykdom. Men ikke alle. Barn kan også bli syke, og barn kan også dø. Men hvordan gir vi egentlig alvorlig syke barn et best mulig liv?

Jeg heter Nils Lian og i denne episoden av Diagnose skal vi snakke om barnepalliasjon.

MARGRETHE: Barnepalliasjon handler først og fremst om å skape gode liv for det alvorlig syke barnet, og familien som lever sammen med barnet.

NILS: Margrethe Tande er barnelege ved barneklinikken på St. Olavs hospital og leder i Regionalt palliativt team for barn og unge i Helse Midt-Norge.

Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens psykiske, sosiale og eksistensielle behov, og omfatter alle barn fra 0 til 18 år som lever med en alvorlig, livstruende eller livsbegrensende tilstand.

MARGRETHE: Det er veldig stor variasjon i denne gruppa. Det er alt fra de som bare lever minutter til timer etter fødsel, til de som lever til de blir voksen og også utover 18 år. Og barnepalliasjon starter ved diagnosetidspunkt og skal vare hele sykdomsforløpet, også med oppfølging av familien i etterkant hvis barnet dør.

NILS: Ordene palliativ og palliasjon er begreper mange knytter opp mot lindring i livets siste fase, men Margrethe Tande mener denne måten å se det på blir for snever. 

MARGRETHE: Spesielt vi innen barnepalliasjonsmiljøet er veldig opptatt av å få frem at det handler om noe helt annet enn det døende barnet, som det har vært mye om i media, og at det har vært en vinkling som vi tenker egentlig ikke er så heldig. For det handler jo om livet, det handler om livskvalitet og å få et best mulig liv. Men vi ser jo også innen voksenpalliasjon har de også begynt der å løfte litt blikket og se at palliasjon skal starte også tidligere også mens du får en aktiv, sykdomsrettet behandling skal man også tenke palliasjon. For det er jo noe som skal gå parallelt med den behandlingen som skal gjøre deg friskere, så skal du ha denne palliative tankegangen.

NILS: Og selv om mange bruker ordene palliativ og lindrende om hverandre, så stammer ordet egentlig fra det latinske pallium - som betyr kappe.

MARGRETHE: Og det bruker jeg å si som en sånn forklaring for å skjønne helheten i barnepalliasjon, det at det skal fungere som en sånn trygg og god kappe som skal omslutte både pasienten, barnet da, og familien. Og med denne kappen skal det på en måte sørge for forutsigbarhet, trygghet og også lindring gjennom hele sykdomsfasen.

NILS: Barn som har behov for palliativ behandling kan ha mange forskjellige sykdommer og tilstander, men deles vanligvis inn i én av fire grupper.

MARGRETHE: Gruppe 1 er de med en livstruende tilstand, der det finnes en behandling, men som vi ikke alltid kan kurere.

NILS: I denne gruppen finner vi blant annet barn med kreft eller ulike typer organsvikt.

MARGRETHE: Gruppe nummer 2 er der barna har en tilstand hvor tidlig død er uunngåelig.

NILS: Det kan for eksempel være barn som er født med alvorlige misdannelser eller svært prematurt.

MARGRETHE: Gruppe 3 er de med progredierende tilstander, som ofte er arvelig.

NILS: At en sykdom er progredierende betyr at det forverres over tid. Dette er ofte  nevromuskulære og nevrodegenerative tilstander, altså sykdommer knyttet til nervesystemet.

MARGRETHE: Og så har du den siste gruppen, som ikke egentlig er progredierende tilstander, men der alvorligheten i seg selv er så stor at risikoen for en tidlig død er tilstede. For eksempel at barnet tåler ikke en vanlig influensainfeksjon og vil dø av det.

NILS: Vi har ikke gode tall på  hvor mange barn som finnes i disse gruppene i Norge, men det er gjort studier i Storbritannia som det kan være naturlig å sammenligne seg med.

MARGRETHE: Og hvis vi bruker disse tallene og ser i forhold til den norske populasjonen, kan vi regne oss frem til at det er ca. 8000 barn som lever med en livstruende eller livsbegrensende tilstand i Norge. Så det er en ganske stor gruppe barn, og det er også en gruppe som er sterkt økende. Tallet har vært doblet fra opptellingen i Storbritannia. Den forrige runden de hadde var i 2001 og der ser man at tallene er mer enn doblet siden da.

NILS: I Norge er det ca. 200 barn som dør årlig av sykdom. 

MARGRETHE: Og 200 er ca. 3 % av 8000, så det bekrefter jo det at barnepalliasjon handler ikke først og fremst om døden. Døden er en liten del av disse sykdomsforløpene. Det handler først og fremst om livet og det å leve med en alvorlig sykdom.

(håpefull musikk)

IRENE: Hun ble født som nummer tre da. Aktiv, bestemt, sta. Alltid en kommentar på lager.

NILS: Irene Hassel Tung er i femtiåra og bor på Fosen. Personen hun snakker om er datteren - Karoline - som ble født i 2002. 

IRENE: Nei, så hun har alltid vært sånn tøff. Egentlig sånn guttejente. Hun hadde en stor drøm om å hoppe i fallskjerm f.eks. Elsket zipline. Hun var først opp om det var en zipline i nærheten, så var det førstemann ut altså.

NILS: Barndommen til Karoline var aktiv, morsom, men også ganske vanlig. Vanlig helt frem til hun fyller ni år.

(overgang til urolig musikk)

IRENE: Det var dagen etter bursdagen sin på januar, så begynte hun å kaste opp. Og så sier hun: åh, sikkert fordi jeg spiste for mye godteri i går. Og så ble det flere gang at hun kastet opp, så vi tenkte det var omgangssyke. Men det ga seg liksom ikke.

NILS: Karoline kastet opp hver morgen før hun dro på skolen. De dro til legen og tok flere prøver, men fant ikke noe galt, så etter hvert ble hun henvist til sykehuset.

IRENE: Så tok de røntgen av magen hennes og ultralyd. Og da viste det seg at hun var obstipert da, forstoppet. Og så liksom: ah, var det derfor at hun kastet opp.

Og så startet hun med sånn tømmeregime. Så hun ble litt bedre til å begynne med, men så startet det bare på igjen.

NILS: Karoline fortsetter å kaste opp, og de skjønner at forstoppelsen ikke er hovedproblemet, så noen måneder etter drar de tilbake til sykehuset for å finne svar.

IRENE: Og da var det en lege der som sa: jeg tror vi må tenke litt annerledes. Så de begynte med litt nevrologiske undersøkelser, med balanse og motorikk og sånne ting. Og så sa de: hun skal på en MR av hodet, men vi vet ikke når.

Men det ble jo bare etter en liten time var hun på MR og ikke lenge etter det kom legen vi hadde vært til og sa at hun har en svulst i hodet.

NILS: Karoline blir operert noen dager senere, og svulsten fjernes. Hun blir også sendt til Sverige for protonbehandling, en type strålebehandling. Der blir hun i noen måneder før de får reise hjem. De drar på MR-kontroller, og bildene ser fine ut. Helt til en kontroll mai året etter.

IRENE: Så hadde det kommet masse svulster i ryggraden. Hele spinalkanalen var dekket at sånne bitte små partikler. Og dette er kjempealvorlig. Så hun ble operert, de fjernet de som det var litt størrelse på, og så var det mange de ikke fikk til å gjøre noe med da.

NILS: Dermed ble det en runde med (blant annet) strålebehandling, og etter noen måneder hadde de fleste svulstene forsvunnet eller krympet. Men så går det et lite år, før de oppdager nye svulster i hodet.

IRENE: Og da sa de: det er ingenting vi kan gjøre, de ligger så vanskelig til at hvis vi begynner å operere så blir det skade, og så lenge hun ikke har noen symptomer så lar vi henne ha det sånn, inntil vi eventuelt må gjøre noe.

(musikkovergang)

Selv om det finnes mange barn (som Karoline) med behov for palliativ oppfølging, er det et relativt nytt fagfelt også her i Norge. 

MARGRETHE: Først de siste femten årene har vi begynt å snakke om barnepalliasjon. Det betyr jo ikke at vi ikke har drevet med palliasjon før, for det har vi absolutt, og disse barnene har jo blitt fulgt på sine avdelinger og i kommunene. Men vi har kanskje ikke kalt det for palliasjon.

NILS: Så i 2011 fikk Helsedirektoratet i oppdrag å lage retningslinjer for palliasjon til barn og unge.

MARGRETHE: Og bakgrunnen for dét var jo at mange familier følte at de sto alene i den situasjonen det er å ha et alvorlig sykt barn. Det var de selv som måtte ta ansvar for koordinering av tjenester, man så også at det var veldig stor ulikhet rundt om i landet. Noen plasser var oppfølgingen veldig god, andre plasser var det ikke så bra.

Så målsetningen med den retningslinjen var å skape en god kvalitet på tjenesten, og at det skulle være likt i hele landet. Det var også å sikre at prioriteringene gjøres riktig og at denne gruppen også prioriteres. Og så var det også - ikke minst - at en retningslinje innen barnepalliasjon skulle være med å sikre god samhandling mellom sykehus og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og sørge for at pasientforløpene blir mer helhetlige.

NILS: I 2016 kom retningslinjen, som blant annet inneholdt en anbefaling til hver helseregion om å opprette et tverrfaglig barnepalliativt team. Helse Sør-Øst var først ute med et regionalt palliativt team i 2019. Og i Helse Vest og Midt-Norge ble team opprettet i 2021, med hovedansvar for kompetanseutvikling innen barnepalliasjon i regionen.

MARGRETHE: I tillegg er vi også et lokalt team for St. Olavs hospital. Og det står også i den samme retningslinjen at det er anbefalt at hver barneavdeling skal ha et eget palliativt team, som skal tre i kraft når et barn med en alvorlig sykdom, en livsbegrensende sykdom, blir kjent for avdelingen.

NILS: I og med at barnepalliasjon er et omfattende fagfelt, er det viktig at teamet er tverrfaglig sammensatt, og inneholder derfor både barnelege, flere sykepleiere, sosionom, psykolog og sykehusprest.

MARGRETHE: Og så jobber vi tett samarbeid med den moderavdelingen der pasienten egentlig hører til. Og da med både sykepleiere, pasientansvarlig, lege, fysioterapeut, ernæringsfysiolog. Alle de som er rundt barnet på sykehuset. I tillegg til at vi skal jobbe for å optimalisere samhandlingen da, sånn at det å ha også en kontakt ut mot kommunen, som faktisk står sammen med barnet og familien fra dag til dag, det er jo også en viktig del av vår oppgave.

NILS: Også når det gjelder forskning er barnepalliasjon et nytt fagfelt, men det har blitt etablert et forskningsnettverk i Norge som heter CHIP – Children in Palliative Care. Nettverket ledes fra OsloMet, men har medlemmer fra hele landet.

MARGRETHE: De har publisert noen artikler, blant annet kom det en i 2020 som var en litteraturgjennomgang hvor de har fått informasjon fra 300 familier. Og det som kommer frem der er at familiene fortrinnsvis ønsker å være hjemme. Også i faser der barnet er alvorlig sjukt og når barnet skal dø. Men en forutsetning for å klare det er at de føler seg trygge og at de har kompetent nettverk i ryggen.

Det er jo det inntrykket vi som jobber med disse familiene også har, men nå har vi det også kunnskapsbasert forskning som viser at det er stemmer det vi ser.

NILS: I 2013 hadde Karoline og familien akkurat funnet svulster i hodet som det ikke gikk an å operere, men heldigvis var det ikke noe hun merket for mye.

IRENE: Og da hadde hun egentlig en kjempefin tid. Hun merket ikke noe av at det var noe oppi hodet. Og hun var jo på MR-kontroller hver tredje måned, og sånn – én til to millimeter vekst hver gang da. Det var én svulst som rørte på seg.

Men så i september 2014 da, da var det uforandret. Og bare – yes! Endelig!

NILS: Etter en periode med mange tilbakeslag, kom det som en opptur for familien. Og det som fulgte nå var flere år uten at sykdommen utviklet seg nevneverdig. For Karoline ga det muligheter til å gjøre det hun ville.

IRENE: Hun var en uredd person, hun var knalltøff, så hun skulle jo på språkreise til USA. Hun var fast bestemt på det når hun var ferdig med 9. at hun skulle til USA. Og så var det ei venninne som hadde sagt at hun også fikk lov å reise på språkreise. Men vi prøvde jo oss: kan dere ikke heller reise til England, det er jo ikke så langt, tre uker – nei, hun skulle fire uker i California, dermed basta.

Og det ble jo – venninna fikk reise hun også, så de fikk fire uker.

Og jeg tror det var sommeren før det, da hun var 14, da reiste hun alene ned til Lågøya med Kreftforeningen på sommerleir. Kjente ingen. Men hun ble jo kjent med masse folk da, så hun hadde et utrolig nettverk.

(overgang til urolig musikk)

NILS: Men etter flere år uten å merke så mye til kreften, kommer symptomene tilbake til Karoline.

IRENE: Jeg var på jobb, så ringte hun til meg og sa: mamma, nå må jeg på sykehuset. Og så liksom: ja, men du kan ikke bare dra til sykehuset, du må ringe legen - ja, men da ringer du legen. Og så ble det så jeg ringte på Barn 4 og sa at hun er kjempesvimmel, har veldig dårlig balanse og nå vil hun inn. Ja, bare å komme inn med en gang. Så vi reiste inn og, som hun sa legen hennes, vi tar deg på alvor, for du er ikke den som klager liksom. Så når du ringer og sier at du føler deg dårlig, så tror vi på deg liksom da.

NILS: Etter flere prøver for å utelukke andre ting, blir det en ny MR. Og et nytt tilbakeslag.

IRENE: Og da hadde den ene svulsten vokst masse. Og så ved siden av den svulsten så var det en cyste som var nesten like stor. Så det var masse inni det hodet som gjorde til at hun var veldig svimmel og hadde dårlig balanse.

NILS: Behandlingen ble et såkalt Ommaya-reservoir, et kateter som kan gi cellegift rett inn i hodet, sammen med cellegift i veneport og en shunt for å drenere bort overflødig spinalvæske. Og det fungerte – svulsten ble mindre, svimmelheten avtok og balansen ble bedre.

Tida gikk og svulsten er stabil, men så kommer symptomene tilbake.

IRENE: Balansen var kjempedårlig. Så hun var litt redd for å gå på skolen også, for hun var redd for å falle. Så da spurte jeg: blir det nedtur hvis du får deg rullestol? Nei, det var greit ja! Så da fikk vi lånt oss en rullestol, så da hadde hun det på skolen hver dag. Så det fungerte kjempefint.

Og så var hun sikkert på en ny MR i mars da. Og da hadde det jo vokst, hadde det.

NILS: Karoline ble dårligere utover våren og sommeren, men samtidig hadde hun et sterkt ønske om å starte på folkehøgskole, som hun hadde søkt på.

IRENE: Og jeg tenkte at hun ikke kunne begynne på skolen, for hun klarte ikke å være alene, hun klarte nesten ikke å gå uten at hun datt. Hun hadde fått noen hjelpemidler hjemme, både gåstol og forskjellig. Men så tenkte jeg: hun klarer ikke å begynne oppi Selbu.

Men så spurte hun når hun var inne på kontroll: kan jeg ikke få prøve på cellegift igjen? Ok, vi kan prøve. Og faktisk etter én eller to behandlinger så vi forandring igjen da, og vi så det selv. Plutselig gikk hun uten gåstol og… hun kunne faktisk begynne på skole da.

Så fikk hun faktisk hjemmesykehus, så de kom opp i Selbu, så hun fikk cellegift der, og de kom hjem til oss. Så det var kjempebra. For hun ble fort sliten av reisinga, ble hun jo. Nei, så det var kjempebra at… hjemmesykehuset finnes.

NILS: Karoline trives på folkehøgskolen og selv om det var slitsomt, så står hun i det. Men rett før skoleåret er ferdig, er hun på en ny MR-kontroll.

IRENE: Så legen ringte meg kvelden før avslutningen og sa at det hadde vokst og vi har bestemt oss for at vi bare avslutter all behandling.

Så det var en veldig tøff beskjed å få.

NILS: Både Karoline og mamma Irene vet hva dette betyr, nemlig at det nærmer seg slutten. Det palliative teamet, som på dette tidspunktet har vært koblet på i et års tid, hjelper Karoline å planlegge for den siste tiden.

IRENE: For det var som de sa vi må snakke om det nå så vi vet hvordan du vil ha det når du blir kjempedårlig da, som de sa til Karoline da. Så de la en plan med medisiner og hva som trenges da. Fokuset deres var at hun ikke skulle ha noen smerter og at hun skulle ha det best mulig da. Og det… det tror jeg hun hadde.

NILS: En tirsdag i oktober 2022, dør Karoline fredfullt i senga si, omgitt av familie. Hun ble tjue år gammel. 

(emosjonell, trist musikk, så overgang til roligere musikk)

MARGRETHE: Jeg tenker det er en enorm belastning for pårørende å ha et alvorlig sykt barn. Det ene er at de har, rent praktisk, de har veldig mange oppgaver, veldig mye mer å gjøre enn de av oss som har friske barn, sant. Har du et alvorlig sykt barn så trenger det barnet hjelp med større eller mindre ting, kanskje hele livet. Og det er jo ikke bare de vanlige naturlige behovene, det er medisiner, det er dren og det er sonder og kateter, så det er jo ofte mini-sykehus hjemme.

Og i tillegg til dette så har de en sorg med seg. Det ene er jo at de kan miste barnet sitt, noen vet at de mister det, noen frykter at de mister barnet. I tillegg så har du en sorg for at livet ble jo ikke akkurat sånn som du hadde tenkt det. Men samtidig, de har ikke noe tid til å sette seg ned og sørge sånn som man har når man mister noen, for livet skal jo fungere og det er travelt og det er hverdager og fotballtrening for storesøster og det er dugnad på speideren og middager og, sant. Så de skal fungere som vanlige foreldre til søsken og til dette syke barnet, samtidig som de har denne store sorgen med seg.

Så jeg tenker det er – foreldrenes sin styrke i det og den, ja – det er kanskje det mest imponerende. Barnet også, at ungene som har denne alvorlige sykdommen klarer å ha livskvalitet og de er modige og de er gjennom så mye behandling som også er smertefull og blir dratt ut av skolen og lever kanskje store deler av livet sitt på sykehus, men allikevel klarer de å være barn innimellom og nyte livet.

Så det er også noe som er imponerende, men ikke minst foreldrene som står i denne belastningen hele tiden.

NILS: Det å jobbe med alvorlig syke barn er noe som Margrethe synes er både veldig tungt og veldig fint samtidig.

MARGRETHE: Du føler deg jo priviligert som får lov å være så tett på både barnet og familien i en sånn – både i en krise og i viktige deler av livet. Og det at du kan bidra med noe positivt er jo absolutt givende. Men det er jo ikke til å legge skjult på at det også er tungt. Det er jo noe med at – barn skal ikke dø! – det ligger i oss at det er annerledes når et barn er alvorlig sykt, og hvis du ser at barnet ikke har det bra, og du ser foreldrenes kamp i det her og du… det er ikke alltid du kan bidra til å endre ting. Du kan være en støtte, men du får ikke alltid endret på som er vanskelig. Og det vanskeligste de står i. Men absolutt, ja, givende også.

IRENE: Vi har valgt å være åpne og være positive, og ikke tenke det verste. Vi tenker det verste når den dagen kommer, men vi tenker det ikke nå liksom.

Vi føler jo at hun har hatt et veldig godt liv, selv om det ble kort. Så tror jeg nok hun har fått opplevd masse, som hun kanskje ikke hadde fått, om hun hadde vært frisk. Så tross den alvorlige sykdommen hun hadde, så tror jeg hun har hatt et godt liv, det tror jeg.

NILS: Du har hørt Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, i samarbeid med NTNU.

Denne episoden ble produsert av meg, Nils Lian, Kirsten McDonagh og Elling Finnanger Snøfugl.

Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

En stor takk til Margrethe som fortalte oss om barnepalliasjon, og ikke minst til Irene som fortalte oss om Karoline.

Har du lyst til å gi oss tilbakemelding, eller kanskje du har tips til tema vi kan lage noe på? Send en e-post til diagnose alfakrøll stolav punktum n-o.

Abonner på Diagnose der du lytter til podkast, og følg St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.