Takket 1000 pasienter for bidrag til mer kunnskap om benmargskreft
Myelomatoseregisteret i Midt-Norge har passert 1000 inkluderte pasienter, og mandag 29. juni markerte de samtidig fem år siden oppstarten på St. Olavs hospital. Pasienter, pårørende og fagfolk fikk servert både foredrag og en egen videohilsen fra helse- og omsorgsministeren.
– Dette arrangementet er vår måte å takke alle pasientene som har valgt å samtykke til å delta i registeret på. Uten deres bidrag ville vi ikke hatt mulighet til å bygge opp den kunnskapen vi nå har, sier registerleder og overlege ved Avdeling for blodsykdommer ved St. Olavs hospital, Tobias Schmidt Slørdahl.
Mandag 29. juni deltok nær 200 pasienter og pårørende på markeringen av to viktige milepæler: Fem år siden oppstarten av Myelomatoseregisteret i Midt-Norge, og 1000 pasienter inkludert i registeret.
Myelomatose, også kalt benmargskreft, er en kreftsykdom som oppstår i plasmacellene i benmargen.
– Bidrar til bedre behandling
Kvelden startet med et foredrag der medarbeidere fra registeret presenterte data fra de siste fem årene. Der fikk deltakerne se hvordan informasjonen de har bidratt med brukes til kvalitetsforbedring, forskning og utvikling av behandlingstilbudet for pasienter med myelomatose.
Foto: Henrik Marius Laukli
Positiv utvikling: Tobias Schmidt Slørdahl og sentermedarbeider Ane Emilie Thoresen Jacobsen holdt foredrag under jubileet. Foto: Henrik Marius Laukli
Registerleder Slørdahl understreker hvor viktig pasientenes bidrag er for den videre utviklingen.
– Det er viktig for oss å vise dem hvordan dataene faktisk brukes, og hvordan de bidrar til ny kunnskap og stadig bedre behandling for pasienter med myelomatose, sier han.
I foredraget ble det trukket frem en klar positiv utvikling på mange områder etter registerets oppstart.
Også helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre deltok i markeringen gjennom denne videohilsenen:
16 pågående kliniske studier
Myelomatoseregisterets oppgave er å systematisk samle inn opplysninger om alle pasienter som har samtykket til å delta. Registeret er et viktig verktøy for kvalitetsforbedring og forskning, og gjør det mulig å følge utviklingen over tid og identifisere områder der pasientbehandlingen kan forbedres ytterligere.
De har også bidratt til at myelomatose er den sykdommen i Midt-Norge som har flest pågående kliniske studier.
– Kliniske studier gir pasientene tilgang til ny og effektiv behandling. At vi har 16 pågående kliniske studier for omtrent 500 pasienter i regionen, betyr at vi til enhver tid har gode behandlingsmuligheter for mange av våre pasienter, sier Slørdahl.
Jubileet markerte ikke kun resultatene som allerede er oppnådd, men også ambisjonene for de neste årene.
Foto: Henrik Marius Laukli
Etter foredraget fikk deltagerne servert sodd, kaker og kaffe, i tillegg til underholdningsinnslag fra korene Foetus ex Ore og Trondhjems kvinnelige studentersangforening.