Diagnose

CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom)

CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati) er en sykdom uten kjent og entydig årsak. Typisk for sykdommen er at alle symptomer forverres etter enhver form for aktivitet utover pasientens tålegrense. Dette kalles PEM (post-exertional malaise). Utredningen gjøres ved å kartlegge din sykehistorie og ditt symptombilde, utelukking av differensialdiagnoser, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Les mer på helsenorge.no

I følge Helsedirektoratets veileder skal fastlegen ha en viktig rolle i utredning av CFS/ME. Det er fastlegens oppgave å foreta en primærvurdering av deg og å sette i verk tiltak basert på denne. Du kan bli henvist fra fastlege til spesialisthelsetjenesten når fastlegen finner det vanskelig å stille diagnosen. Diagnosen CFS/ME bør kun stilles når diagnosekriteriene er oppfylt, og det ikke foreligger noen eksklusjonskriterier.

Det finnes mange kriteriesett. I tråd med nasjonal veileder for CFS/ME kan både Canada 2003 og Fukuda CDC 1994 kriteriene benyttes i utredning av voksne (barn har andre kriterier). I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av valgte kriteriesett.

Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg

Henvisning og vurdering

Henvisningen skal primært sendes av din fastlege. Alle innkomne henvisninger vurderes, og dersom du vurderes til å ha rett til helsehjelp blir du satt på venteliste. For at du skal få raskest og best mulig utredning er det viktig at fastlegen gjør de nødvendige undersøkelsene på forhånd  og sender oss all informasjon vi trenger om deg.

 PERSONALIA PASIENT
• Navn, personnummer
• Adresse
• Telefonnummer

KONTAKTOPPLYSNINGER HENVISER
• Fastlege, legesenter
• Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)

Henvisningsårsak
• Hva ønskes av oss, hvilken utredning
• Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?

Hvilken utredning / behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
• Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
• Hvis pasienten er utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
• Nåværende behandlingstilbud?
• Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå
• Vekt, høyde, (BMI)
• Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
• Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
• Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
• Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet?

Hvordan er pasientens arbeidsstatus?
• Kort om utdanning og tidligere arbeidserfaring.
• Har pasienten jobb, i så fall hvilken jobb og hvor stor stillingsandel?
• Mottar pasienten inntektssikring via NAV pga helseplager, i så fall hvilken ytelse og prosentandel (sykepenger, arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon)?
• Hvordan er pasientens egen motivasjon når det gjelder å komme seg tilbake i jobb/ øke arbeidskapasitet?

Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?
• Barn, samboer/ ektefelle?
• Hvem bor pasienten sammen med?
• Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses:
• Nasjonalitet
• Språk
• Kjønn
• Behov for tolk

Primærvurdering og skåring av kriterier:

I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av enten Canada eller Fukuda kriterier.

Utdrag fra veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015):

Utredningen og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin (se kapittel 5). Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles. Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose, men med et karakteristisk sykdomsbilde. Diagnosen kan ikke alltid stilles selv om diagnosekriteriene er oppfylt da andre sykdommer og tilstander også kan gi CFS/ME lignende symptom. Det er derfor viktig å utelukke andre tilstander som for eksempel cøliaki, hypo/hyperthyreose, nevrologiske sykdommer, primære søvnforstyrrelser og psykiske lidelser. En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg. Vurdering i forhold til differensialdiagnoser, komorbiditet og avdekking av belastende faktorer er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling. Det er også viktig å kartlegge pågående psykososiale belastninger som kan være med på å vedlikeholde og/eller forverre funksjonen. Klinisk erfaring tilsier at det bør gjøres en bred utredning når en mistenker CFS/ME, både for å hindre feildiagnostikk, men også for å trygge pasienten på at andre pågående sykdomsprosesser er utelukket.

Utredning

Utredning og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin.  Fastlege kan henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, når det oppstår diagnostiske problemstillinger. Henvisning til spesialisthelsetjenesten er som regel ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles.

Behandling

Det finnes ikke dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME pr i dag. Målet er å søke behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre din funksjon og livskvalitet. Lærings- og mestringskurs er en del av pasient- og pårørendeopplæringen. Tilbudet finnes i alle helseregioner.

En rekke medikamenter, kosttilskudd og dietter har vært prøvd ut som behandling ved CFS/ME, uten at det er dokumentert effekt. Uten god dokumentasjon kan ikke helsemyndighetene anbefale en spesifikk behandling ved CFS/ME. Dette gjelder blant annet ulike typer antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobuliner, lavdose naltrekson (LDN), vitamin B12 og eksklusjonsdietter.

Det samme gjelder for alternative behandlingsmetoder. Det kan oppleves frustrerende for pasienter, behandlere og andre berørte at forskning så langt ikke har gitt klare og entydige resultater. Pasienter med CFS/ME er dessuten forskjellige med hensyn til symptomer, behov og preferanser for hjelp. Det betyr at en metode som passer for én pasient ikke nødvendigvis passer for en annen, eller at flere tilnærminger vil kunne passe, men på ulike tidspunkt.

Symptomlindring bør vurderes ved smerter, kvalme og søvnproblemer. I utgangspunktet skal behandlingen og tiltak være som for andre pasienter med samme type plager. Mange har erfart at noen pasienter med CFS/ME er mer følsomme for medikamentell behandling enn andre pasientgrupper, men det foreligger ikke forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette. Tilbakemelding fra pasienter indikerer at en bør begynne med doser som er langt under forventet virkedose for å la kroppen venne seg til medisinen, for deretter gradvis å øke dosen til minste virkedose. Denne prosessen kan gjerne ta flere uker.

Søvn
Søvn er et område hvor mange personer med CFS/ME kan oppleve store utfordringer, enten det er snakk om lite eller manglende søvn, eller at vedkommende sover unormalt mye. Det er ikke uvanlig at personer med CFS/ME kan ha problemer med innsovning eller ha hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Lite søvn på natten kan føre til at man tar det igjen på dagen og dermed kommer inn i en uheldig rytme. En god døgnrytme vil kunne gi større forutsigbarhet og stabilitet i hverdagen, og er en forutsetning for bedring. 

Søvnlengde og søvndybde reguleres av et samspill mellom ulike faktorer. Sentralt i dette samspillet står døgnrytme, søvnbehov og vaner. Kvernetanker og opplevelse av å være overtrøtt kan gjøre innsovning vanskelig. Hyppige toalettbesøk og smerter kan også forstyrre søvn. Søvnforstyrrelse kan bidra til å øke utmattelsen. Personer med CFS/ME vil ha utbytte av å praktisere gode søvnrutiner i tillegg til bruk av avspenningsteknikker eller lysbehandling. God søvnhygiene kan være å stå opp og legge seg til faste tider og ikke å sove på ettermiddagen. Mange synes å ha god effekt av melatonin (søvnhormon) i perioder. Noen kan også ha nytte av amitriptylin (Sarotex ®).

Se gode råd for søvn på Helse-Bergen sine nettsider

Ernæring
Det finnes ingen spesifikke vitenskapelig baserte kostråd ved CFS/ME. Et variert kosthold, i tråd med de norske anbefalingene, er derfor det som normalt anbefales. Dette kan være krevende, selv for friske, men ved å finne enkle måter å lage mat på kan måltidene bli en kilde til glede i hverdagen, samtidig som du får i deg det du trenger av næringsstoffer.

Aktivitet
For personer med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. En viss grad av aktivitet er positivt fordi det vedlikeholder kroppslige og mentale funksjoner, men et for høyt aktvitetsnivå, eller en rask økning i belastninger kan gi økte plager.

Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknende treningsformer med høy intensitet. Men aktivitet er også daglige gjøremål, som å dusje, kle seg og spise, se på skjerm (TV, PC, mobiltelefon). Det å være sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt fra person til person hvor belastende den enkelte aktivitet oppleves. Mange med CFS/ME opplever store svingninger i egen kapasitet. Det å gjøre mye på gode dager, kan gi en opplevelse av økt behov for hvile de påfølgende dager. Svingningene kan oppleves som uforutsigbare og kan gjøre det vanskelig å finne hvilket nivå av aktivitet som fører til stabilitet. 

Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva en bruker kreftene sine på, og hvordan. Man jobber for å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er å være i aktivitet, og ha et aktivitetsnivå som passer med den kapasiteten man faktisk har.  En gevinst ved dette kan være mer stabile dager.

Personer med CFS/ME har et svært ulikt utgangspunkt når det gjelder funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere hva ulik belastning gjør med din egen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For noen vil daglige aktiviteter hjemme være så krevende at man ikke kan prioritere annet i perioder. Avhengig av hvilken mulighet du har for aktivitet anbefaler vi å planlegge for noenlunde samme aktivitetsnivå fra dag til dag.

Ved å være bevisst på dine egne muligheter og begrensinger vil det være enklere å regulere aktivitetsnivået. Noen opplever det som vanskelig å oppnå dette på egenhånd. Da kan det være fint å ha støttespillere som kan bidra med råd og innspill. En slik støttespiller kan være fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesykepleier.

Tilpasset treningsbehandling
Forskning har vist at tilpasset treningsbehandling kan redusere symptomer, bedre fysisk funksjon og forebygge formtap hos pasienter med CFS/ME. Opplegget må tilpasses den enkelte pasient, være lystbetont, fleksibelt og realistisk, og ikke gi vedvarende symptomøkning. Alle aktiviteter kan brukes. Noen muligheter er daglig aktivitet hjemme, gange, svømming eller bruk av treningsapparater. For de aller sykeste kan det å bevege på enkelte kroppsdeler liggende eller sittende være nok. Det skal være lav intensitet.

Behandlingen starter med at pasient og behandler sammen vurderer pasienten fysiske funksjonsnivå og finner fram til et utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåelig for den enkelte pasient. Med utgangspunkt i pasientens funksjon lages en plan for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (for eksempel fire ganger per uke), varigheten må være så lav at den kan gjennomføres (for eksempel to minutter per gang) og intensitet må være på et nivå som ikke gir symptomer som vedvarer (for eksempel to minutter rolig gange). Økning skal gjøres i samarbeid med behandler. Fysioterapeuter har kompetanse på dette.

Aktivitetsregistrering
Aktivitetsregistrering kan være nyttig for å få oversikt over det man faktisk gjør i løpet av en dag og uke. Registreringen kan være utgangspunkt for en aktivitetsplan som kan gjøre det enklere å holde et stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetene, for eksempel gjøre litt mindre eller holde på litt kortere, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på en måte som er bedre for deg. Hvile eller avspenning som en del av planen kan være hensiktsmessig. Å prioritere aktiviteter som oppleves lystbetont og som gir mestringsfølelse er viktig der det lar seg gjøre.
  
Aktivitetsplan
En aktivitetsplan gir oversikt over planlagte daglige og ukentlige aktiviteter og gjøremål. Det kan gi forutsigbarhet og være en hjelp til hvordan du bruker kapasiteten din i det daglige.

Det er mulig å ha det bra selv om du ikke er helt frisk. Lystbetonte aktiviteter tilpasset egen kapasitet kan bidra til opplevelse av mening og mestring. Hva som oppleves lystbetont er forskjellig fra person til person. For noen kan det være naturopplevelser, for andre kan det være å lage mat, gjøre håndarbeid eller lytte til musikk. 

Mange bruker hvile og avspenning for å hente seg inn og samle nye krefter.

Det kan være hensiktsmessig å sette av tid til hvile, både før og etter krevende aktiviteter. Selv om du ikke er fysisk aktiv kan du likevel oppleve spenninger i kroppen. Det kan for eksempel gi utslag som smerter i muskulaturen, følelse av uro eller anstrengt pust. 

Selv noen små minipauser med avspenning i løpet av dagen kan bidra til å motvirke disse plagene. 

Sykdom kan plage både kroppen og selvfølelsen din. Livsinnholdet kan innskrenkes betydelig når du lever med sykdom. Usikkerhet knyttet til sykdomsutvikling og fremtidsutsikter kan bli krevende å forholde seg til. Når dette skjer, handler det ikke om å «tenke seg frisk», men å «tenke seg sterk og verdig». Kognitiv atferdsterapi (KAT) er en behandlingsmetode som gir verktøy som kan bidra til mestring og styrket evne til å hjelpe seg selv. 

Mentale verktøy kan være til hjelp for å sortere i uoversiktlige situasjoner. Det kan handle om å øve på å sortere hva som skjer, å få oversikt over vanskelige situasjoner og se sammenhenger mellom det du gjør og hva som skjer i tanker, følelser og kropp. I tillegg kan du utvikle nye vaner som er bedre for deg med den kapasiteten du har for tiden. Det er flere ting du kan lære deg og øve på. Eksempler på dette kan være nye måter å forholde seg til tanker, følelser og krevende situasjoner.

Ved sykdom og redusert kapasitet kan bekymringer, selvkritikk og tanker som stjeler energi lettere få grobunn. Kunsten er ikke å kvitte seg med tankene, men å finne bedre måter å forholde seg til dem på. Det er mulig å lære seg å endre tanker, og det er mulig å dempe den negative effekten slike tanker kan ha på deg.

Oppfølging

Både du selv og den som henviste deg mottar informasjon om utfallet av utredningen. Henviser vil få en vurdering av hvilke tiltak som er anbefalt for deg. 

Kontakt

Kunnskapssenteret Poliklinikk for langvarige utmattelsestilstander av uklar årsak inkl. CFS/ME

Kontakt Poliklinikk for langvarige utmattelsestilstander av uklar årsak inkl. CFS/ME

Oppmøtested

Vi holder til i 2. etasje, vestfløy, i Kunnskapssenteret.

Vi benytter tilbakeringetjeneste, så du kan ringe oss når som helst på døgnet og legge igjen beskjed. Vi vil da ringe deg opp igjen så snart vi har mulighet. Poliklinikken har åpen telefonlinje kl. 13.00–14.00 alle hverdager.

Avdelingssjef: Augstein Svedahl  

Kunnskapssenteret

Olav Kyrres gate 10

Øya, Trondheim

Transport

Her kan du zoom deg inn, bevege deg i de ulike etasjene og søke på rom/avdeling.

Mange reiser til eller fra sykehuset med offentlig transport. Det er mulig å ta seg frem til de fleste avdelinger ved St. Olavs hospital med buss, og noen steder med tog. Her finner du beskrivelse av transporttilbud og lenker inn dit.

For St. Olavs hospital på Øya gjelder dette:
 

Tog

Nærmeste holdeplass for toget er Marienborg stasjon. Det er kort gangavstand til sykehuset på Øya. Det går også buss mellom Øya og Trondheim Sentralstasjon.
 

Flybuss

Værnesekspressen stopper ved Studentersamfundet på vei til og fra flyplassen. Det er ca 35 km fra Trondheim sentrum og til flyplassen.
 

Bussforbindelser regionalt og lokalt

For de fleste lokale bussene er Studentersamfundet i Elgeseter gate nærmeste holdeplass til sykehuset på Øya. Dette gjelder også regionbussene.

Merk: noen bussruter også går innom St. Olav på Øya. 

Se nettsidene til AtB for flere detaljer om busstilbudet til St. Olavs hospital

Bus - Local and the surrounding districts

The best way to plan your travel is to visite the website of AtB and use the "Reiseplanlegger" (planner):
https://www.atb.no/ 

Bus - Airport

Flybussen: http://www.flybussen.no/en 
Værnesekspressen:
http://vaernesekspressen.no/index.php/vaernes_eng/rutetider/avganger

Train

Marienborg is the nearest train station to the hospital at Øya:
https://www.nsb.no/reisemal/stasjoner/marienborg-stasjon 

There is local bus service to and from the Trondheim Central Station:
https://www.nsb.no/reisemal/stasjoner/trondheim-s 

Praktisk informasjon

Sykehusapotekene i Midt-Norge har avdelinger flere steder i Midt-Norge. I Trondheim finner du apoteket i 1. etasje i Kunnskapssenteret på Øya:

Kart over Øya, Trondheim, med Sykehusapoteket markert.

Åpne kart i eget vindu (Google Maps)

 

Mer informasjon om Sykehusapotekene i Midt-Norge: https://sykehusapoteket.no/steder/sykehusapoteket-i-trondheim​

 

Note: Not all departments at St. Olav have the service to call you back, except for some outpatient clinics and laboratories.

What is callback?

Callback means that the telephone service is open to the public 24 hours so that you can give your message regardless of opening hours.

Remember personal identity number before calling

Please have your personal number - 6 or 11 figures - ready before calling. This will be of great help when we call you back.

If you are calling on behalf of others, for example children, the child's personal number must be entered.

Payment for not meeting

Note that cancellation must be made at least 24 hours before the appointment. Cancellation later than 24 hours before the appointment causes a fee of NOK 640 (in 2016)

There are several places to eat in the hospital.

"Mat og cafe" of St. Olavs Hospital offers a variety of food in the centers at Øya, at Lian and in the local hospitals in Røros and Orkdal.

"SiT" on behalf of the NTNU, runs cafes at Øya helsehus and in the Medisnteksniske senter.

There are also a cafe in the Rusklinikken in Klostergata 48.

​Read more: Mat og cafe

Kiosker:

 

Butikker:

  • Bunnpris storbutikk ligger i Elgesetergate 18
  • Coop Prix  ligger i ​Klostergata 46

 

Blomster:

Kioskene på Øya-området selger friske blomster.

 

Frisør:

​​​Den private frisørsalongen ligger i Gastrosenteret.
Telefon: 72 82 54 14

Vi har flere spisesteder på sykehuset.

Oversikt over alle våre spisesteder med åpningstider

Spisestedene i Øya helsehus og i MTFS drives av SiT

  • Det finnes spisested i lokalene til Klinikk for rus og avhengighetsmedisin i Klostergata. 

Pasienthotellet Hotell St. Olav ligger på Øya i Trondheim ​og driftes av Compass Group.


Les mer om pasienthotellet

Opening hours:
  • Monday - Friday: 09:00 - 19:00
  • Saturday: 1000 - 1400

Phone 73 86 42 00

Read more about the Pharmacy

Shops within the Hospital area at Øya:

  • Bunnpris, located in Elgesetergate 18
  • Coop Prix in Klostergata 46

Merk: Ikke alle avdelinger har callback, men noen enheter har tilbudet om å ringe deg tilbake.  

Mer informasjon om hvordan callback fungerer og hvordan du enklest får hjelp av oss på telefon

St. Olavs Hospital offers a free wireless guest network called HMNGuest. The guest network is available at all hospital locations throughout the region.

  • Connect to your wireless network HMNGuest
  • Open your browser and follow the instructions
  • You will receive a password by SMS and then you can use guest network online
  • Passwords are valid for one week at a time. Passwords can be sent to any mobile phone with a Norwegian mobil number

Kurs

  • CFS/ME. Pasientkurs for deg over 18 år
    CFS/ME står for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis. Vi tilbyr lærings- og mestringskurs over fire korte dager for nydiagnostiserte voksne med CFS/ME.
    CFS/ME. Pasientkurs for deg over 18 år
    10.
    september
    2024
    4 dager
  • CFS/ME. Kurs for pårørende til voksne med CFS/ME
    CFS/ME står for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis. Vi tilbyr lærings- og mestringskurs for pårørende til voksne med CFS/ME.
    CFS/ME. Kurs for pårørende til voksne med CFS/ME
    Dato kommer